اگرچه مثل یک دوی سرعت می‌ماند؛ اما خط پایانی در افق دیده نمی‌شود.

اولین تشنج گراندمال پسرم، یک هفته بعد از سومین سالگرد تولدش اتفاق افتاد. آن شب برایم مثل یک کابوس بود. وحشت کرده بودم. البته فقط همان یک بار بود. دیگر برایم تکان‌دهنده نیست.

به خاطر می‌آورم آمبولانسی که پسرم را با سرعت به بیمارستان می‌برد. من با ماشینم پشت او می‌رفتم و داد می‌زدم: ” تندتر برو لعنتی، تندتر!”

در اتاق اورژانس بالای سر پسرم ایستاده بودم، در حالی که او در محاصرۀ سیم‌ها و سرم‌ها بود و دستگاه نوار مغز به سرش وصل کرده بودند. با خودم فکر می‌کردم:” دوباره هرگز این اتفاق نخواهد افتاد.”

چهار ماه بعد، تشنج بعدی پیش آمد. همان زمان تشخیص صرع دادند. صرع “مقاوم به درمان” عبارتی بود که متخصص مغز و اعصاب برای ما تکرار می‌کرد. همانطور که دکتر، نوع صرع را توضیح می داد که به طور معمول بهتر نمی‌شود؛ سر من سوت می‌کشید. ما باید خودمان را آماده می‌کردیم.

و این کار را کردیم.

صرع، همه کارۀ زندگی ما شد و ما را بلعید. روزهایمان با مبارزه با تشنج، هماهنگی برنامه‌ها و از دست رفتن شناخت فرزندم می‌گذشت. شب‌ها به جست‌وجوی درمان‌های جایگزین و عوارض دارویی سپری می‌شد. همسرم جوک ساخته بود که باید به او دیپلم افتخاری تخصص مغز و اعصاب را بدهند.

در حالیکه بیشتر والدین، نگران این موضوع هستند که بچه‌هایشان، سر وقت به مدرسه بروند؛ ما نگران ویزیت‌های سر وقت پسرم بودیم. اقدام‌های درمانی بیشمار، آزمایش‌های خون و مراقبت‌ها؛ درمان‌های پشت هم؛ فیزیوتراپی، کاردرمانی، موسیقی درمانی، بازی درمانی، گفتاردرمانی، هر درمانی را بگویید، رفتیم.

 باید نگران دوربینی می‌بودیم که در اتاقش کار گذاشته بودیم. اینکه به اندازۀ کافی نزدیک باشد تا اگر در خواب تشنج داشت، بتوانیم ببینیم و بشنویم. باید نگران زمان مصرف داروها در پنج نوبت روزانه می‌بودیم. هر وقت پسرم برای چند ثانیه به نقطه‌ای دور خیره می‌شد، ما باید این سؤال را از خودمان می‌پرسیدیم که : آیا این، یک تشنج ابسانس بوده است یا یک رویاپردازی سادۀ کودکانه؟

دوستم، که او هم پسرش صرع دارد، یک روز به من گفت:” هیچ کس به اندازۀ ما والدین کودکان مبتلا به صرع، خرافه‌پرست نیست.” او راست می‌گوید. پستی و بلندی‌های زندگی با صرع مثل جزر و مد اقیانوس است. در یک لحظه غرق شده‌ای؛ لحظۀ بعد خشک هستی.

با این همه و در بین این آشوب و بی‌ثباتی و شب‌های بی‌خوابی در بیمارستان، یک نقطۀ ثابت در زندگی ما باقی مانده است و آن امیدواری است. ما همیشه امید را انتخاب می کنیم. با این که زندگی مانند یک دوی سرعت، در برابر تندبادهای بی‌وقفه است؛ ولی بی‌تردید به گونه‌ای ادامه می‌دهیم که گویی هیچ خط پایانی در افق نیست.

نکتۀ دیگری هم در مورد والدین کودکان مبتلا به صرع صادق است. ما منبع تمام نشدنی امید هستیم. چون انتخاب دیگری نداریم. هر ویزیت پزشک، هر تجویز جدید، با نگاهی از امیدواری برای ما، حاکی از این است که اوضاع بهتر می‌شود.
شاید این یکی، همان باشد.

حقیقت این است که به ندرت ” آن یکی” پیدا می‌شود. به لحاظ آماری، اگر در کنترل تشنج‌های فرد مبتلا به صرع، دو داروی اول با شکست مواجه شود، شانس داروی سوم یا چهارم، به حدود پنج درصد می‌رسد. اما امیدواری به علم آمار ربطی ندارد. ما داروهای ضدصرع زیادی را امتحان کرده‌ایم چون :

🔸 شاید داروی بعدی مؤثر باشد.
🔸 شاید این پزشک جواب را بداند.
🔸 شاید این نوار مغز، سالم شده باشد.
🔸 شاید این درمان کمک کند.

شاید! اینها همه امیدواری است. صدایی کوچک در پس سر من که مرتب به من می‌گوید : شاید!

چون در تاریکترین لحظه‌های زندگی و پایین‌ترین نقطه‌ها، تنها چیزی که نیاز دارید یک ” شاید” است. اگرچه کوچک است؛ ولی قدرت دارد. “شاید” می‌تواند یک تنفس از هوای تازه به ریه‌های شما بدمد. “شاید” دستی است که انگشت‌های گره‌کرده‌تان را می‌فشارد. “شاید” یک یادآوری برای ناامید نشدن است. اینکه چیزها در زندگی، می‌توانند بهتر شوند.

چرا که نه؟ شاید، ممکن است.

نویسنده : رایان دور ( Ryan Durr)
ترجمه : فاطمه عباسی سیر
ویرایش : ویدا ساعی

برای من صرع داشتن، مثل دوچرخه سواری روی یک چرخ فلک و به همین اندازه نامطمئن است. بین سنین هفت تا 11 سال، صرع مقاوم به درمان داشتم که تحت عمل جراحی همیسفرکتومی (برداشتن نیمی از مغز) قرار گرفتم؛ تا تشنج هایم کنترل شوند. بعد از 18 سال رهایی از تشنج، دوباره صرع من بازگشته است.

بازگشت غیرقابل توضیح تشنج هایم در بزرگسالی، این درک بعد از عمل جراحی مغزم را عوض کرد: این باور که تشنج ها کاملاً از بین رفته اند. حس کردم دنیای درمان، به من خیانت کرده است و این فکر که تصمیم درستی برای انتخاب عمل جراحی مغز گرفته بودم؛ برایم حس بدی داشت. عصبانی، گیج و آشفته بودم و درون متلاشی شده ام زمزمه می کرد: “این عدالت نیست.” همسرم شاهد این حجم خشم در من از بازگشت صرعم بود. فکر می کردم صرع، مرا شکست داده است. حس می کردم الان که عشق زندگی ام، در معرض این ترس قرار گرفته که تشنج بعدی ام، چه زمانی خواهد بود؛ همان ترسی است که خانوادۀ من در کودکی ام داشتند. احساس گناه می کردم. وجدانم فریاد می زد که با داشتن صرع، من به آدم هایی که دوستشان دارم صدمه می زنم.

احساس ضعف می کردم و حالا هربار تشنج اتفاق می افتاد، یک چالش جدید بود. اولین تلاش درمان دارویی برای کنترل تشنج ها موفقیت آمیز نبود و عوارضی داشت که مرا به سمت افکار خودکشی و پارانوئید ( اختلال شخصیت بدگمان ) پیش برد. متقاعد شده بودم که همسرم آنجاست تا به من آسیب بزند و هیچ اعتمادی به هیچ کسی نداشتم. دومین تلاش دارویی، تشنج هایم را کنترل کرد و عوارض جانبی زیادی نداشت. شاید لازم بود برای این حقیقت که تشنج هایم با مصرف یک نوع دارو و دوبار در روز، کنترل شدند، جشن می گرفتم؛ ولی به دلایلی حس می کردم یک زندگی تمام و کمال به اندازۀ یک ” کودکی که عمل جراحی همیسفرکتومی داشته” ندارم؛ چون قلبم به من می گفت دارو خوردن، نقص جسمی مرا آشکار می کند؛ نقص بخش هایی از من که تخریب شده اند.

فکر می کردم بازگشت صرعم، شخصیتم را دوباره تعریف کرده است و این منجر به این باور در من می شد که کار اشتباهی انجام داده ام و لازم است برای خودم و دیگران احساس ناامیدی داشته باشم. از فکر تلاش دوباره برای کنار گذاشتن داروهایم، به خودم می لرزیدم؛ چرا که می دانستم این فکر در کسانی که دوستشان دارم، وحشت ایجاد می کند؛ ترس اینکه من سلامتم را به خطر می اندازم.

برای سازگاری با صرعی که بازگشته، مشکلاتی داشتم. حس می کردم حالا که صرع دوباره بازگشته است، دوباره ترس را به خانواده و دوستانم داده ام. پذیرش این که دوباره دچار صرع شده ام، برایم غیرممکن بود. آوردن کلمه ها به لب هایم و باز کردن دهانم، این حس را به من می داد که “بار” بزرگی به دیگران تحمیل کرده ام، ولی آنها با روی باز آن را می پذیرفتند. حس می کردم صرع دوباره مرا مثل فردی نقاشی کرده است که اصلاً نباید تحت هیچ گونه شرایط ناگواری قرار بگیرد.

از شروع اولین تشنجم، من بیشتر حرف می زدم تا گوش کنم. حس می کردم صرع در من حرف اول را می زند و بقیه در مرتبۀ بعدی قرار دارند. با همسرم در مورد وضعیت جدیدم خیلی کم حرف می زدم. معمولاً عصبانی می شدم و به ندرت ساکت می شدم. نمی دانستم چگونه کمک بگیرم. نمی دانستم چگونه به دیگران بلند بگویم که حس می کنم صرع، زندگی شاد ما را خراب و پژمرده ساخته است.

خوشبختانه حرف های همسرم اثری قوی روی من داشت و باعث شد تا دنیای سیاه و سفیدم، رنگی شود. همین اواخر روزی او را بوسیدم و او در جواب گفت : “می دونی چه قدر کم مرا می بوسی؟ وقتی تشنج داری، حتی زمانی که نمی دونی چه چیزی در جریانه، هنوز می تونی من رو تشخیص بدی و مرا ببوسی. این کار باعث می شه در اون لحظه ها، من احساس راحتی کنم.”

بعد از شنیدن کلمه های او، فهمیدم می توانم موقعیت کنونی ام را در زندگی برای خودم انعکاس دهم، ارزیابی کنم و آن را اصلاح کنم. اگرچه نمی توانم تمام دغدغه های جسمی ام را حل و ناپدید کنم؛ ولی می توانم با بوسه ای به زنی که عاشقش هستم، در او احساس راحتی ایجاد کنم. این بوسه ها برای او اطمینانی را به وجود می آورد که اگرچه ما در مسیری نامطمئن قدم برمی داریم، ولی عشق من به او پایدار می ماند و نشانۀ آن هم بوسه هایی است که نشان می دهد این عشق بین ما جاری است. من می توانم هنوز عشق و محبتم را به کسانی که دوستشان دارم ثابت کنم.

منبع : https://themighty.com/2016/12/accepting-the-return-of-epilepsy

کنسرت ها یکی از بزرگترین بخش های زندگی، در دنیای ما هستند. در کنار این که موسیقی، یکی از بخش های پررنگ زندگی ما است، حضور در کنسرت ها، به من کمک می کند تا با وجود صرعم، درس های بزرگی در لحظه های سخت داشته باشم. امیدوارم این نکته ها، برای شما هم کمک کننده باشد :

1. نگران نباشید ! راه سخت را پیدا کنید.

این جمله ممکن است به نظر خیلی تکراری بیاید و شما بارها آن را شنیده باشید. با این حال، من به آن ایمان دارم. اگر نگران چیزی باشید که ممکن است اتفاق بیفتد، از آن چه در حال حاضر اتفاق می افتد، نمی توانید لذت ببرید. اگر من در کنسرت، نگران بروز تشنج باشم، می دانم که هیچ لذتی از آن کنسرت نخواهم برد. ساده است : نگرانی کمتر، شادی بیشتر !

• خودت باش! ادامه بده!

در کنسرت ها هزاران نفر از مردم می آیند؛ پس فقط خودت باش! هیچکس اهمیتی نمی دهد که تو چه می کنی؛ آواز می خوانی یا نه؛ همراهی می کنی یا نه. تو به کنسرت آمده ای تا با دوستانت خوش بگذرانی؛ پس سعی نکن خیلی  سخت بگیری. فقط همانی باش که هستی. مطمئن باش که کنسرت را بدون هیچ پشیمانی از کاری که نکرده ای ( یا کرده ای)، ترک نخواهی کرد. خودت باش و لذت ببر.

• اینجا پر از همهمه است. از تو مراقبت می شود.

به خاطر داشته باشید اغلب شما در شهر محل زندگی خود و با دوستانتان به کنسرت می روید. درست؟ پس اگر تصادفاً تشنجی برایتان اتفاق بیفتد، دوستانی خواهند بود که از شما مراقبت کنند و آماده اند تا برای کمک به شما گام بردارند. البته همیشه یک ماشین اورژانس هم، آنجا آماده است تا به سرعت برسد. وقتی من با فامیل یا دوستانم به کنسرت می روم؛ هر اتفاقی که برایم بیفتد، خطری مرا تهدید نمی کند . فکر نکنید کسی اهمیت نمی دهد؛ چون آنها مراقب هستند. شما آنجا هستید تا خوش بگذرانید.

• خودت را حمایت کن!

هزاران نفر در کنسرت هستند و تو یکی از بزرگترین چالش هایی را داری که بیشتر آنها ندارند. اجازه نده کسی زیر پوستت بخزد و احساس ناخوشایندی به تو بدهد. اگر کسی خواست انرژی تو را پایین بیاورد، فقط از او دور شو و یادت باشد که احتمالاً تو ، قدرت بیشتری از او داری. هر روز ما خودمان را با مقابله با صرع حمایت می کنیم و برنامه ای برای ناامید شدن به این زودی نداریم. نیازی نیست آدم ها در کنسرت، پیشینۀ ما را بدانند. پس بهترین کار ، نادیده گرفتن اکثر آنها است. به حمایت از خودت ادامه بده!

نوشته : Kyle Kieffer

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

هر روز پیش از آنکه از خانه خارج شوم، جیب هایم را بررسی می کنم : کلیدهایم و کیف پولم؛ تا مطمئن شوم که چیزهای ضروری را همراه خود دارم. وقتی بچه بودم، می دیدم والدین و بزرگترها همین کار را می کردند. همین طور قبل از رفتنم، کارت مخصوص صرع خود را کنترل می کنم. کارتی که به سینه ام آویزان کرده ام و آن را از روی لباسم لمس می کنم.

واژۀ “صرع“ برایم مثل یک چتر بزرگ است که حدود 3.4 میلیون نفر در آمریکا را دربر می گیرد. من هم یکی از این جمعیت هستم. اصولاً من آدم خوش شانسی ام. تقریباً تمام تجربه هایی را که یک نفر می توانست در سلامت کامل داشته باشد، من هم تجربه کرده ام. به طور منظم مدرسه رفتم؛ برای 15 سال در تیم بسکتبال بودم و حالا در جایی که خودم انتخاب کرده ام، کار می کنم.  

وقتی در مراسم مختلف صرع شرکت می کنم، به صفحه های اجتماعی صرع نگاه می کنم، یا حتی به مطب پزشکم می روم، دچار احساس گناه می شوم. خیلی از افراد مبتلا به صرع، از تشنج های زیادی در روز رنج می برند؛ توانایی هایشان به شدت برای رسیدن به یک حداقل استقلال محدود شده است و در بعضی از موارد حتی زندگی شان تهدید می شود. سال ها فکر می کردم اگر احساس هایم را نسبت به صرع، در نظر بگیرم، خودخواهی کرده ام؛ چرا که افراد زیادی بودند که نسبت به من رنج بیشتری از صرع می بردند.  

اما اوقات دیگری هم بود که دیدگاه متفاوت تری داشتم. وقتی در 11 سالگی متوجه شدم که صرع دارم؛ یادم می آید که بارها به والدینم دربارۀ شدت و تعداد تشنج هایم دروغ گفتم. یک روز صبح در حالی که ساعت 4 بامداد تشنج داشتم، با والدینم می جنگیدم تا به من اجازه دهند که به مدرسه بروم. در واقع می خواستم به خودم ثابت کنم که صرع من خیلی هم سخت نیست. واقعیت را زمانی تجربه کردم که در بیمارستان به هوش آمدم و صورتم زخمی شده بود و ذهنم کاملاً گیج بود.

وقتی به گذشته نگاه می کنم مطمئن نیستم که تعداد واقعی تشنج ها، این فشار عاطفی را در من ایجاد کرد؛ بلکه یک دهه زندگی با صرع، موجب این فشار شد. برخلاف این که وضعیت روانی ام خراب تر می شد، اما من سریع به فکر خودم بازمی گشتم: دیگران وضعیتی بدتر از من داشتند.

این تفکر برای من دردسرساز شد. به خاطر می آورم چه قدر وحشت کردم وقتی هم تیمی هایم به من اجازه دادند که در خط پرتاب توپ بایستم و ناگهان حس کردم “اورا” (احساس پیش از وقوع تشنج ) دارم. به خاطر می آورم در مدرسه ناگهان نفهمیدم معلم چه می گوید و به میزم آنچنان چنگ زدم که انگشتانم از فشار سفید شدند و دعا می کردم این احساس زودتر تمام شود و کسی متوجه حال من نشود. وقتی بعد از دانشگاه شروع به کار کردم، از فکر اینکه تشنج ها سبب شوند که در کارم ناتوان شوم؛ می ترسیدم.

در این لحظه های وحشت، من درگیر عواطف شدیدی با صرعم می شدم. فقط به من یک بار دیگر اجازه بده تا بتوانم به پیروزی تیمم  کمک کنم؛ یک بار دیگر به من اجازه بده تا بتوانم امتحانم را قبول شوم؛ فقط یک بار دیگر به من اجازه بده تا  کارم را تمام کنم و بتوانم چک خود را نقد کنم. به من زمان کوتاهی فرصت بده تا طبیعی باشم و هر زمان مناسبت تر بود، من در اختیار تو هستم. این جنگ عاطفی درونی برایم طاقت فرسا شد.

تابستان سال 2018 به عنوان یک تازه فارغ التحصیل، مشتاق بودم که کارم را شروع کنم؛ ولی از درون همچنان می ترسیدم که برای رسیدن به اهدافم شکست بخورم؛ اهدافی که صرع مانع رسیدن به آنها می شد.  کمتر از یک هفته بود که به آپارتمان جدیدم نقل مکان کرده بودم که در شبکه های مجازی، خبری مرا به شدت تحت تأثیر خود قرار داد.

دوستی که او را در شبکه های مجازی می شناختم و صرع داشت؛ از دنیا رفته بود. من او را ندیده بودم، ولی با هم به صورت آنلاین دربارۀ داروها، ناخوشایندی متانت همیشگی در دانشگاه و قرارهای دوستی همراه  با صرع، گفت وگو کرده بودیم. خبر مرگ او به شدت مرا متأثر کرد. ما هردو کشمکش های مشابه داشتیم. اطلاع از مرگ او و یادآوری مکالماتمان، موجب شد زندگی خودم برایم دوباره منعکس شود. باز هم به شدت ترسیده بودم؛ اما این بار به  یک دلیل متفاوت. از این ترسیدم که نتوانم برای تغییری که صرع در روح و روانم به جا می گذاشت، کاری انجام دهم.

یک ماه بعد اولین جلسۀ درمانی ام را شروع کردم.

از آن روز در تلفن همراهم یک بخش “نوشته“ ایجاد کرده ام. ادبیات نمی نویسم. فقط افکاری که بعد از تشنج دارم یا بازخوردهایم در زمان هایی که مثلاً در صف اتوبوس، منتظرم سوار شوم. اولین جمله این بود : امروز روزی بود که بالاخره من شکستم.  

وقتی به عقب برمی گردم، تغییر رفتار کنونی و یک سال گذشته، زمانی که این نوشتار را شروع کردم؛ حیرت انگیز بوده است. وقتی به گذشته نگاه می کنم، می بینم  به جای احساس مثلاً شکست یا از دست رفتن در جنگ احساسی با صرع، چه قدر چشم انداز ناهمواری داشته ام. گرچه صرع من خیلی شدید نبود؛ ولی من ناتوان از پذیرش آن بودم. نباید  صرع را فقط به عنوان یک عامل مزاحمت، نادیده گرفت. صرع یک قسمت اساسی از من است و طرد کردن آن، در واقع طرد کردن خودم است.

بیش از یک سال از درمان من با آن پزشک فوق العاده و کمک مؤثر آن دختری که مرا به این مسیر هدایت کرد، گذشت. تکبر، ناخالصی و غرق شدن در ترس آسیب پذیری، یک دهه از زندگی مرا در جنگی با خاموش با صرع فرو برده بود.

شما ممکن است هر روز یک تشنج داشته باشید یا ممکن است نداشته باشید. ممکن است همۀ فرصت هایی که همکارانتان دارند را داشته باشید یا ممکن است نداشته باشید. ممکن است تشنج هایتان با یک دارو کنترل شود و ممکن است هشت نوع دارو مصرف کنید و هنوز هم، تشنج هایتان کنترل نشده باشد. صرع در هر فردی متفاوت است؛ اما این حقیقت را نمی توان انکار کرد که حتی صرع خیلی خفیف هم، می تواند منجر به اضطراب شدید و ترس شود. چرا که صرع گسترۀ بزرگی دارد و تأثیرهای عاطفی آن، قابل انکار نیست. حیرت آور است که چه میزان  جامعۀ علمی کوچکی، دربارۀ مغز اطلاعات کافی دارند. حقیقت این است که صرع با میزان اضطراب زیاد، افسردگی و خودکشی ارتباط دارد.

بنابراین حالا وقتی آپارتمانم را ترک می کنم؛ هنوز کیف پولم، کلیدهایم و کارت صرعم را کنترل می کنم. اما وضعیت روحی خود را نیز بررسی می کنم. خیلی جزئیات خاصی ندارد.

فقط از خودم می پرسم آیا خوبم؟

 آیا از تشنجی که اخیراً اتفاق افتاده، مضطربم؟

 آیا از این که باید نوار مغز بگیرم و پیش دکترم بروم، دچار استرسم؟

 آیا استرس دیگری در زندگی دارم؟

 اگر صد در صد احساس رضایت نداشته باشم، تمرین می کنم کمی با خودم مهربان باشم. بعضی روزها واقعاً سخت هستند و من همچنان این تمرین شگفت انگیز مؤثر را انجام می دهم.

از وقتی کاملاً صرع خود را پذیرفته ام و شروع به گفت وگوی صادقانه در مورد تأثیر آن بر احساس هایم کرده ام؛ آن روزهای دشوار، کمتر و فاصله دارتر  شده اند. تغییرهای سال گذشته برایم شگفت انگیز و زمان بر بود. ترس و اضطرابم بیشتر قابل مدیریت شد. خودم را کاملاً پذیرفتم و همین پذیرش باعث شد  تا شغلم، روابطم و تمام زندگی ام نشاط بیشتری  داشته باشند. امیدوارم کسی که این مطلب را می خواند مثل من یکدنده و ساکت باقی نماند.

حرف بزنید. کمک بگیرید. وقتی با پزشکتان قرار دارید، با او نه تنها از تشنج هایتان، بلکه از احساس ها و سلامتی روانتان هم حرف بزنید. اگر نمی دانید به کجا مراجعه کنید، با یک مرکز صرع تماس بگیرید. من حقیقتاً آرزو می کردم کاش زودتر این کار را کرده بودم.

نوشته : رایان دلاگری ( Ryan DeLoughry )

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

منبع : https://www.nj.com/opinion/2020/02/im-no-longer-fighting-a-silent-war-against-epilepsy.html

به صورت های اطرافیانم نگاه می کردم؛ چهره هایی نگران، وحشت زده، کسانی که با عجله می آمدند تا مرا بلند کنند :

” ببخشید! خیلی ببخشید ! متأسفم! ”

و دوباره از هوش می رفتم.

من دچار یک تشنج تونیک – کلونیک شده بودم و بابت آن، بسیار آشفته و شرمنده می شدم.  چرا که فکر می کردم همه را به زحمت انداخته ام. می دانستم که گناه من نیست که صرع دارم؛ ولی  از نوجوانی در حالی که از مرحله ای به مرحلۀ دیگر می رفتم،  فکر می کردم ” من مستحق این شرایط هستم “.؛ پس باید عذرخواهی کنم.

اما واقعاً برای چه چیزی عذرخواهی می کردم؟ برای این که صرع دارم، یا چیز دیگری بود؟

این چیزی است که سعی کردم با دقت به آن نگاه کنم، تا علت اصلی را بفهمم. تشنج های من حتماً  با ناراحتی همراه بود، هم برای خودم و هم برای دیگران .  به ویژه برای کسانی که نمی دانستند من صرع دارم، ترسناک  هم بود.

گاهی فراموش می کردم داروهایم را مصرف کنم و همین مسئله، منجر به تشنج می شد. فکر می کردم به همین دلیل، نیاز دارم تا عذرخواهی کنم.  فکر می کردم از کسانی که به آنها نگفته ام صرع  دارم و این که آنها چگونه لازم است  با صرع من کنار بیایند، باید عذرخواهی کنم.

برایم واضح شد که چه بایدهایی، ریشۀ این عذرخواهی ها هستند. آیا عذرخواهی ها از  ناراحتی ها و ترسی هایی می آمدند که وقتی  هوشیار می شدم، برایم برجسته می شد و ناخودآگاه می گفتم : ” ببخشید “؟ البته که نه !

 این عذرخواهی از جایی عمیقتر می آمد. از این باور که چیزی ذاتی در من، ” اشتباه ” است. این که من غیرعادی هستم. از دیگران کمترم.  لیاقت مراقبت و توجه  آنها را ندارم.

دیگر اجازه ندادم که این افکار غیر منطقی به سرم راه پیدا کنند، چه ناخودآگاه و چه خودآگاه !

قطعاً  همۀ ما در زندگی خود با یکدیگر تفاوت داریم. من صرع دارم. این امر کاملاً اتفاقی بوده و تقصیر من نیست. این تقصیر هیچ کدام از ما که صرع داریم ، نیست.

از آنجایی که می جنگیم تا نگرش های منفی در مورد صرع را از بین ببریم، خیلی مهم است که این امواج عذرخواهی را متوقف کنیم. اگر عمیقاً بر این باوریم که ما نیز به اندازۀ دیگران خوبیم، پس لازم است به همین شیوه نیز عمل کنیم. من فکر می کنم عذرخواهی، دیگران را تشویق می کند تا نسبت به ما ترحم  کنند و پذیرش کمتری بگیریم.

ما می توانیم از دیگران بابت ناراحتی که در آنها به دلیل غیرمنتظره بودن تشنج هایمان ایجاد شده است، ابراز تأسف کنیم؛ اما هرگز بابت صرع خویش، عذرخواهی نمی کنیم.

منبع : https://themighty.com/2017/09/why-im-going-to-stop-apologizing-for-my-epilepsy

ترجمه : فاطمه عباسی سیر
ویرایش : ویدا ساعی

زمانی که ما تصمیم گرفتیم با هم ازدواج کنیم؛ از عشقی که به یکدیگر و رویاهایی که برای آینده داشتیم، روی ابرها بودیم. ناگفته نماند که به سرعت برای مراسم عروسی برنامه ریزی کردیم. تازه هر دویمان بیست ساله شده بودیم. کریس تازه از دانشگاه فارغ التحصیل شده بود و من یک شغل ساده ولی لذتبخش داشتم. اولین خانه مان را با هم چیدیم. خیلی بزرگ نبود، اما جای قشنگی برای شروع زندگی مشترکمان بود. از این که زن و شوهر یکدیگر می شدیم، خیلی هیجان زده بودیم. از این تجربۀ با هم بودن، خیلی خوشحال بودیم؛ از این که با هم خانه داشتیم؛ و برای آینده خیالپردازی می کردیم: آشپزی های دو نفره، مراقبت از شوهرم، بچه هایی که قرار بود به دنیا بیایند.

در هر قولی که در مراسم ازدواج به هم دادیم، هردویمان بی توجه به چیزی که پیش می آید؛ متعهد شدیم.  قول “همراهی در سلامتی “ را فقط چهار ماه بعد از ازدواجمان دیدیم.

من در 16 سالگی، اولین تشنج تونیک کلونیک خود را تجربه کرده بودم. هرگز نمی توانستم پیش بینی کنم که صبح روز 11 دسامبر، وقتی شوهرم خانه را به طرف محل کار ترک کرد و من به سمت تختخواب رفتم، لباس پوشیدم و خانه را برای خرید هدایای کریسمس، ترک کردم؛ دوباره این تشنج ها در زندگی ام ظاهر می شوند. فقط یک بار اتفاق افتاده بود.

یادم می آید که با حالتی مبهوت بیدار شدم. با هوشیاری محوی که در اتاقک پشت یک آمبولانس داشتم و پرستاری که مرتب از من می پرسید:“ چه اتفاقی افتاده است؟“ وقتی به من گفت که  یک تصادف اتومبیل داشته ام و تشنج کرده ام؛ تازه درد شکمم را متوجه شدم و باور کردم که برای مدتی زمان را دست داده ام. از پرستار خواهش کردم به همسرم تلفن کند. صدایش را خیلی مبهم یادم می آید.

در حالی که یک گردنبند طبی به گردنم بسته شده بود، در اتاق اورژانس دراز کشیده بودم و سعی می کردم تا تمام چیزهایی را که اتفاق افتاده بودند، هضم کنم. انعکاس این وقایع روی زندگی وآینده ام چه بود؟ میلیون ها فکر به ذهنم هجوم می آورد و به نظرم می رسید که تمام دنیایم فرو ریخته است. وقتی کریس وارد اتاق شد، قلب و روحم دوپاره شد و البته هیچوقت مثل آن لحظه از دیدن عشق در زندگی ام، خوشحال نشدم. همزمان زندگی و آیندۀ دو تایی مان، برایم منعکس  شد و فکر کردم : “یعنی چه اتفاقی می افتد؟ “

کمی بعدتر، بعد از آزمایش های بسیار،  تشخیص صرع برای من گذاشته شد و فهمیدم برای بقیه عمرم، صرع خواهم داشت. حس کردم قلبم هزار تکه شده است و شعلۀ امیدم با باد سردی خاموش شده است. به همه توصیه های پزشکان گوش می کردم؛ رژیم هایی که می گفتند، چیزهایی که لازم بود و …

این زندگی جدید من بود؛ زندگی جدید ما …

همه چیز بدتر شد. دیگر نمی توانستم کار کنم. خانه مان، خانۀ کوچک قشنگی که با هم آن را چیده بودیم، به دلیل مشکلات مالی به فروش رفت.  مدتی طول کشید و عشق و حمایت زیادی از خانواده هامان دریافت کردیم تا من از افسردگی که دچارش شده بودم، خارج شوم. تجربۀ سختی نه تنها برای من که برای همسرم هم بود. تماشای فردی که دوستش دارید، در حال تقلا برای زندگی، برای هردوی ما یک جهنم واقعی بود.

بیشتر اوقات من خودم را با احساس گناه، آشفتگی و گاهی هم خشم، به دلیل این که همسرم تنها فرد تأمین کننده مالی در زندگی مان بود؛ به ستوه می آوردم. تنها سرپرست من در لحظه های حیاتی!. خیلی از چیزهایی که زمانی من می توانستم انجام دهم، حالا او بایست به تنهایی انجام می داد یا مدیریت می کرد. اصلاً احساس یک همسر را در این روزها نداشتم.

من از شوهرم، بابت عشقی که نثار می کند و، مهربانی و حمایتی که دارد، بسیار سپاسگزارم. دانستن و درک عواطف در آن زمان، به دلیل موقعیتی که پیش آمده بود، باعث شد من این گونه احساس کنم.

داشتن صرع، اصلاً سفر ساده ای برای هیچکدام ما نبود. بیشتر اوقات من از همسران زیادی می شنوم که روابطشان به هم می خورد چون نمی توانند استرس ناشی از این موقعیت و مشکلاتی را که در این مسیر پیش می آید، مدیریت کنند. بله؛ ما به یکدیگر قول داده بودیم. او همیشه به من یادآوری می کرد که بدون توجه به چیزی که پیش می آید، ما با هم خواهیم بود؛ چه در لحظه های خوب و چه در لحظه ای بد.

زمان های زیادی خودم را می دیدم که تنها ایستاده ام و اشک می ریزم. همسرم برای من بعد از تشخیص صرع، برای من خیلی کارها کرده بود. مطمئن بودم اگر می توانست مرا حتی شفا می داد. یک بار گفته بود که اگر می توانست، کاری می کرد که این موقعیت برای او پیش بیاید نه من؛ که البته من هرگز، آرزویش را نمی کردم.

او هرکاری می کرد تا زندگی برای من آسانتر شود. آرزو می کردم می توانستم به او دنیا را ببخشم. او بیش از این استحقاقش را داشت. رویای او این بود که من زودتر خوب شوم و رویای من شاد کردن او بود. میزان قدردانی من از همسرم بی نهایت است؛ چون می دانم شیوۀ مراقبت او از من، جبران نشدنی است.

در گذشته بعضی اوقات  فکر می کردم باید او را ترک کنم. او را از این بار فشار و اضطراب و این حجم مراقبت از یک همسر بیمار رها کنم. ما در مورد این چیزها با هم حرف می زدیم و باز هم من از میزان عشق و مهربانی همسرم، که به من اطمینان می داد همیشه با هم خواهیم بود، سپاسگزار می شدم.

من بیشتر با زندگی همراه صرع چالش داشتم. می خواستم همان زن رویایی  که دوست داشتم بشوم. دوست داشتم رویاها و آرزوهایمان را در آینده، محقق شده ببینم: خانه ای که با هم می ساختیم. بچه هایی دیگر مطمئن نبودیم با این شرایط می خواهیم یا نه.  

اما کریس همیشه مرا قوی نگه می داشت؛ صخرۀ استوار من بود. به من اطمینان می داد که رویاها و آرزوها نمی میرند مگر این که ما  بخواهیم. هر روز و هر لحظه، به من قوت می داد.

من شوهر دوست داشتنی ام را تحسین می کنم و اگرچه این موقعیت، به زندگی ما هجوم آورد؛  اما ما دو تا را به هم نزدیکتر ساخت. او نه تنها شوهری فوق العاده است، بلکه خالق خدایی بی همتا هم هست. من از خدا بسیار شاکرم که بهترین دوست و بزرگترین حامی زندگی ام را در این مسیر پیدا کردم. من هیچ کس دیگری را به جز او نمی خواستم در این مسیر همراهم باشد و نمی توانستم این سفر را بدون او تاب بیاورم.

همسری مبتلا به صرع بودن، اصلاً کار ساده ای نیست. هر روز یک چالش است. اما مهمترین نکته در نظر گرفتن همه در این موقعیت و جذب نفطه های مثبت است. سپاسگزار بودن نسبت به خداوند و کسانی که در زندگی شما هستند.

صخرۀ یک نفر باشید. به یک نفر اطمینان دهید.

یادتان باشد عشق شما، برای دیگری همیشگی است و همیشه این عشق است که  برنده می شود.

منبع :

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش: ویدا ساعی

اینگونه بود که نیلوفر خودش را به ما در انجمن جهانی صرع معرفی کرد. این هنرمند خوش قریحۀ ایرانی برای ما نوشت که نگذاشت صرع استعداد هنری او را مغلوب کند.

” من از زمان تولد صرع داشتم؛ ولی تشنج هایم را به یاد نمی آورم؛ چون در زمان وقوع تشنج ها، بیهوش می شدم. “

او دختری از یک خانوادۀ هنرمند است. هم پدر و هم مادر او هنرمندند و نیلوفر در فضایی الهام گرفته از هنر و متأثر از آن بزرگ می شود :

” زندگی من با رنگ شکل گرفت. وقتی من فقط 8 ساله بودم،  خودم را به دیگران نقاش معرفی می کردم. “

نیلوفر مدرک کارشناسی هنر از دانشگاه تهران دارد. او نمایشگاهی از آثارش در تهران و 9 کشور دیگر دنیا برگزار کرده است. او به زبان های ایتالیایی و انگلیسی کاملاً مهارت دارد و اکنون می خواهد مطالعات هنری خود را در خارج از کشور ادامه دهد.

نکتۀ شگفت انگیز دربارۀ نیلوفر، قدرت دست های او در خلق کارهایی است که به طرز حیرت انگیزی جزئیات هنری در آنها مشهود است و این توانایی نیلوفر برخلاف عوارض جانبی داروهای ضد صرع او هستند که برایش لرزش دست می آورند. این قطعاً برای او چالش بزرگی بوده است.

کارهای هنری نیلوفر، بازتاب فرهنگ ایران هستند. او همچنان که تابلوهای کوچک کار می کند؛  تابلوهای بزرگی هم دارد که روی دیوار منازل نصب می شود. با تصاویری که نیلوفر برای ما فرستاده، کاملاً مشهود است که هر قسمت از این نقاشی ها، حتی برای هنرمندانی با دستان خیلی استوار هم کار پرزحمتی است و برای خلق آن بسیار باید کوشش کرد.

” صرع نمی توانست مانعی برای پیشرفت من در زمینۀ استعدادم باشد و امیدوارم بتوانم آثارم را به جهانیان نشان دهم؛ چرا که من هم مانند دیگر هنرمندان هستم. ”

اگر شما می توانید به نیلوفر برای برگزاری یک نمایشگاه یا دسترسی به یک دورۀ آموزشی خارج از کشور کمک کنید، به ما بگویید تا شما را به نیلوفر وصل کنیم.

“ امیدوارم دوستان مبتلا به صرع من هرگز از زندگی ناامید نشوند. ” این جملۀ پایانی نیلوفر بود.

منبع : International Epilepsy News / Issue 1 / 2020 / Page 14

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

   در یکی از روزهای سال 1352 چشم به جهان گشودم.  به این جهانی که زندگی را برایم همراه با تشنج می خواست.

  شنیده ام که از هنگام تولد، هروقت دچار تب می شدم، تشنج می کردم و چه خوب که از آن روزها چیزی به خاطر ندارم!

   دریغ که همین تشنج ها، گاه و بیگاه ادامه یافتند و مرا دچار صرع کردند. اما خوب می دانم که بیماریم فقط کنترل می شود.

   روزهای قبل از شروع مدرسه در کنار خانواده مشکلی نداشتم؛ اما با شروع دوران مدرسه، با مشکلات زیادی رو به رو شدم. آن روزها من ناگهان دچار تشنج می شدم و هوشیاریم را از دست می دادم. وقتی به هوش می آمدم صدای پچ پچ بچه ها  را می شنیدم. حتی گاهی می شنیدم که آنها مرا “عقب ماندۀ قرص خور” صدا می کردند و به من سرکوفت می زدند و من از ناراحتی گریه می کردم.

   سال ها گذشت و من به همین صورت زندگی کردم، اما هیچ گاه ناامید نشدم و درس خواندم تا وارد دانشگاه شدم. در دوران دانشگاه شکل تشنج های من متفاوت شد و من قبل از تشنج متوجه آن می شدم. اما قسمت ناراحت کنندۀ آن این بود که چون در هنگام تشنج هایم نیمه هوشیار بودم؛ حرف های آزارنده ای را که در مورد من گفته می شد می شنیدم. مثل این که بیمارم و نباید درس بخوانم و بهتر است در خانه بمانم. ولی بالاخره به همه ثابت کردم که توانایی کافی برای ادامۀ تحصیل دارم .

   اکنون که 43 سال سن دارم، دیگر به این حرف ها توجه نمی کنم و خودم را با تمام ویژگی های فردی و همین طور صرعم پذیرفته ام و کاش زودتر به این نتیجه می رسیدم.

   اگرچه هنوز شغلی ندارم اما هیچ وقت ناامید نمی شوم و تصمیم دارم هرگز صرعم را پنهان نکنم .

 من زمانی خارج از کشور زندگی می کردم. در آن جا، مشکلات کمتری داشتم چون با اینکه بیماریم را پنهان نمی کردم، دو جا کار می کردم و همه به من احترام می گذاشتند و کسی برای بیماریم را مرا سرزنش نمی کرد.

   وقتی به ایران بازگشتم باز احساس شرم از بیماری، به سراغم آمد؛ اما به این موضوع فکر می کنم که حتماً  در برخی کشورهایی که علیرغم صرع به افراد احترام گذاشته شده و درک می شوند، مردم با آگاهی بیشتر، فرهنگ غنی تری به دست آورده اند و زندگی بهتری برای خود و دیگران ساخته اند. آرزو می کنم به زودی در تمام دنیا چنین شود.

نوشته : ساناز منوچهری

زندگی با صرع مانند رؤیا است؛ یک رؤیای واقعی. من هر روز دچار گیجی می شوم که آیا چیزهایی که برای من اتفاق می افتد واقعی هستند یا نه؟ من صرع مقاوم به درمان دارم که در آن، تشنج ها خیلی سخت کنترل می شوند. هر فرد مبتلا به صرع مقاوم به درمان، مصیبت های خود را دارد.

من هر روز هم تشنج های ابسانس دارم، که چند ثانیه طول می کشد و با فقدان هوشیاری همراه است و به نظر می رسد من به گوشه ای خیره شده ام؛ و هم تشنج های موضعی پیچیده، که باعث می شوند حرکات غیرارادی همراه با از دست دادن هوشیاری داشته باشم. این تشنج ها در من، مانع از انجام وظایف روزانه ام می شوند و در راه رفتن و صحبت کردنم اختلال ایجاد می کند.

وقتی برای من تشخیص صرع گذاشته شد؛ هیچ تصوری از میزان گرفتاری خودم با این بیماری نداشتم. برای حفظ ایمنی ام، دیگر نمی توانستم رانندگی کنم. به دلیل حجم تشنج ها، دیگر نمی توانستم خارج از منزل کار کنم. کشف کردم که غذاها و نوشیدنی های همراه با کافئین تشنج هایم را تحریک می کنند پس از آنها اجتناب کردم. خلاصه کنم، مجبور شدم زندگی ام را برای بهبود سلامتی ام، محدود کنم.

پذیرفتم که دیگر برای ساده ترین کارهایم، نیاز به کمک دارم؛ مثل رانندگی، آشپزی، گاهی حتی حمام کردن. من به کمک همسرم، خانواده ام یا یک دوست برای همراهی نیاز دارم. برای این که از من برای  آسیب های احتمالی ناشی از تشنج مراقبت کنند. در دست گرفتن چاقو زمان درست کردن شام، می تواند برای من خطرناک باشد.

بعضی روزها خوب هستند و بعضی روزها، بد. بعضی روزها تشنج کمتری دارم، بعضی روزها بیشتر. بعضی روزها می تواند بدون تشنج سپری شود. با این همه من خطر نمی کنم و اجازه می دهم کمک دیگران در زندگی ام جریان داشته باشد.

پیش از این که ناامید شوم تصمیم گرفتم مبارزه کنم. با دیدن وب سایت ها، در شبکه های اجتماعی با افرادی که صرع داشتند، آشنا شدم( بیماران، خانواده های ایشان، دوستان و مراقبان ) و با پزشکم در این باره گفت وگو کردم.  این جست وجو به من انگیزه ای داد تا یاد بگیرم چگونه زندگی بهتری با این موقعیت داشته باشم. فهمیدم که این یک جادۀ طولانی و پرتلاش است. بستری شدن در بیمارستان، آزمایش های متعدد نوار مغز و ام آر آی، تغییر داروها و تنظیم میزان آنها، که ممکن است موفقیت آمیز باشد یا به شکست بینجامد.

هنوز تا امروز بعد از گذشت این همه آزمایش های مختلف، تغییر داروها و تنظیم میزان آنها، تشنج های من مقاوم مانده اند. بعضی بیماران با این نوع صرع، نیاز به ترکیب چند دارویی مناسب دارند. بعضی دیگر درمان های دیگری مثل جراحی یا رژیم کتوژنیک برایشان مفید است. من کاندیدای عمل جراحی نیستم و موارد دیگر را هم امتحان کرده ام. اما هنوز امیدی هست.

داشتن صرع، چیزی نبود که من انتظار آن را داشته باشم؛ ولی مرا قویتر و عاقلتر ساخت. می خواهم به شمایی که این متن را می خوانید بگویم که گاهی تلوتلو خوردن در جادۀ زندگی، به معنای پایان سفر شما نیست. بگذارید که همین، شما را قویتر کند تا با عزم و شهامت بیشتری پیش روید. شما تنها کسی نیستید که این چالش را در پیش رو دارید. همۀ مایی که صرع داریم، کنار شما قدم می زنیم.

نوشتۀ : تیفانی کیروس (tiffany-kairos)

ما آدم های خوش شانسی هستیم. صرع ما، با دارو کنترل شده و به راحتی زندگی می کنیم؛  فقط گاهی، اگر اتفاق بیفتد، یک تشنج، اوضاع را به هم می ریزد. صرع ما حتی ممکن است برای شما غیرقابل رؤیت باشد.

بنابراین زمانی که به شما می گویم روزهایم را بر اساس بالا و پایین شدن داروهایی که مرا خوب نگه می دارد، تنظیم می کنم؛ لطفا شگفت زده نشوید.

وقتی از خواب بیدار می شوم، بهترین وقت روز است. هنوز کاربامازپین و لاموتریژین را نخورده ام، ولی میزان دارو در خونم، در وضعیت درمان قرار دارد. مهمترین جلسه هایم را صبح ها می گذارم؛ وقتی قبل از مصرف اولین میزان دارو، کاملاً هوشیار هستم.

صبح : اولین مصرف زیاد دارویم، این زمان از روز است. باید بنشینم و تلاش نکنم تا خودم را در موقعیتی قرار دهم که لازم است چیز مهمی را بر زبان بیاورم. اگر سرم را خم کنم، دچار مشکل دارویی می شوم و باید یک ساعت دراز بکشم. نباید ویتامینم را همان موقع بخورم، چون برایم عارضۀ دارویی ایجاد می کند.

وقت نهار : یک قرص لاموتریژین؟ خیلی بد نیست.

عصر : یک دوز بیشتر لاموتریژین دارم. به بدی صبح نیست، ولی باید آماده باشم که کمی گیج شوم. نمی توانم پیاده روی داشته باشم. نمی توانم آشپزی کنم. بالشتم باید کنارم باشد.

وقت خواب : خوشحالم که بیشترین میزان کاربامازپین را این زمان مصرف می کنم. زمان مسواک زدن و آمادۀ خواب شدن است. امیدوارم این ها کمکم کند تا بخوابم. چون ممکن است هرگز خوابم نبرد.

لطفاً مرا برای دیر کردنم قضاوت نکنید؛ چون من تمام فعالیت های روزم را، دقیق اندازه نگرفته ام. من دراز کشیده بودم و منتظر بودم تا چرخش اتاق، روی سرم متوقف شود و نمی توانستم افکارم را جمع کنم.

گاهی اوقات اگر اشتباه کنم و داروی شب قبل را فراموش کنم؛ وحشت زده دراز می کشم و  نمی دانم آیا  تشنج اتفاق افتاد؟ اگر تشنج اتفاق بیفتد، آیا تکرار خواهد شد و یا متوقف می شود؟ احتمالاً اگر داروهای صبحم را بخورم، تشنجی پیش نخواهد آمد و نیازی نیست کسی را برای کمک صدا کنم. فقط بین بیم و امید، برای حال بهتر حرکت می کنم.   

شما صرع مرا نمی بینید و وقتی می گویم: “صرع دارم“؛ شگفت زده می شوید. من یک زندگی پویا دارم. ولی هر روز در سایه،  با تشنج ها و عوارض دارویی درونم کشمکش دارم.

و البته من، تنها نیستم.  همۀ آنهایی که صرع کنترل شده دارند، قهرمان نیستند؛ ولی ممکن است به همان اندازه که می گویند خوش شانس نباشند.

نوشته : Alison Zetterquist

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

منبع : https://themighty.com/2017/02/living-with-controlled-epilepsy/