مراقبت از فرد مبتلا به صرع،  گاه فشار زیادی به  فرد مراقب وارد می آورد:

• اطمینان از داروهایی که منظم و سر وقت لازم است مصرف شود؛
• ·         انجام کمک های اولیه در هنگام تشنج؛
• گرفتن وقت از  پزشک و حضور در مطب و دقت هایی که  بین این ملاقات ها لازم است ؛
• ·         پیدا کردن زمان هایی برای حمایت از کسی که عاشقش هستید؛ …. 

وظایف یک مراقب، به نظر تمام نشدنی است.

اگر از خودتان مراقبت نکنید، شک نکنید که شما قادر به مراقبت از بیمارتان نخواهید بود. تلاش کنید تا هفته ای یک بار بیرون رفته و کار ویژه ای برای خود انجام دهید؛  مثل ورزش، قرار با دوستان، پیاده روی، مهمانی  و …

اگر در این زمان ها، فرد دیگری از بیمار شما مراقبت می کند، با او پیش از ترک منزل دربارۀ صرع او گفت و گو کرده و  مطمئن شوید که  در غیاب شما، برای شرایط احتمالی، اطلاعات کافی دارد  و با آن راحت است.

 اگر بیمارتان، تشنج های مکرر دارد؛ اجازه دهید تا فرد مراقب، زمانی را با شما در منزل گذرانده و ببیند که شما چگونه حمله های تشنجی را مدیریت می کنید.

به عنوان یک مراقب، دلمان می خواهد که همیشه خود را در ذهن، بدن و عواطفمان قوی ببینیم؛ که البته حقیقت ندارد. همۀ ما در زمان هایی خیلی قوی هستیم و گاهی به حمایت بیشتری نیاز داریم.  نترسید از این که بپذیرید به عنوان یک مراقب دچار خستگی شده اید. این فقط به معنای آن است که شما به زمان کوتاهی برای مراقبت از خود نیاز دارید، که  اشکالی هم  ندارد.

این نشانه ها را در خود جدی بگیرید:

• خستگی مفرط
• بی علاقگی به چیزهایی که قبلاً از آنها لذت می بردید.
• سریع خشمگین شدن
• اضطراب یا افسردگی
• ناامیدی یا ذهنیت کمک نداشتن
• زود آشفته شدن
• فراموشکاری یا ذهن تیره و تار

 مطمئن باشید وقتی یک چرت کوچک روزانه می زنید یا کمی بیشتر زیر دوش در حمام می مانید، زمین به آسمان نمی آید. قسمتی از وظایف خود را به دیگران بسپارید،  هر چه قدر  هم که ممکن است به نظرتان  سخت باشد. یادتان باشد که در اطراف شما،  افرادی هستند که مایلند به شما کمک کنند. از نشانه های خستگی در خویش آگاه شوید و روزانه لحظه ای را در نظر بگیرید که به نشانه های خستگی خود توجه کنید. این کار به معنای این نیست که شما از دیگران کمتر مراقبت می کنید یا به نیازهای دیگران بی توجهی می کنید. فقط به خودتان استراحت دهید و مراقبت از خود را به عمل آورید؛ چیزی که خیلی از مراقبان معمولاً در مورد آن فکر هم نمی کنند. یادتان باشد  هر چه قدر بیشتر از خود مراقب کنید، می توانید بهتر و   بیشتر از دیگران مراقبت کنید. 

بزرگترین مانع موفقیت در استقلال فردی افراد مبتلا به صرع، اختلال غیر قابل پیش بینی در والدین آنها است. ترسی که در مقاله های گذشته به آنها اشاره کردیم، نقش بزرگی در این باور نادرست، ایفا می کند. والدین به وحشت می افتند که اگر تمام 24 ساعت روز را نظارت نداشته باشند، اتفاق خیلی بدی برای فرزندشان پیش بیاید . جانی مجبور است تمام روز در خانه بماند تا والدینش نگران نشوند. هزینۀ این کار خیلی گران تمام می شود : او فرصت یادگیری مهارت های اجتماعی را از دست می دهد و در اعتماد به نفسش شکل می گیرد به شرطی جهان بیرون برای او  امنیت دارد که در خانه بماند.

عقیده ای وجود دارد مبنی بر این که افراد مبتلا به صرع نیاز دارند تا همیشه کسی اطرافشان باشد تا در امان بمانند. چه راه قدرتمندی برای آموزش ترس به یک کودک!

وقتی کودک در خانه ، برای مدتی  کاملاً  تنها است، تأکید بر این که همه چیز  به سادگی قابل انجام است  و  یک تماس ” آیا تو خوبی؟“؛ می تواند  مهمترین گام برای آموزش نترسیدن به او است.

من از والدینی که به من مراجعه می کردند و اصرار داشتند که کنار کودکشان بخوابند، حتی زمانی که او دیگر نوجوان شده بود، خسته شدم. چقدر برای خودتان طبیعی بود که در زمان کودکی تان با مادرتان در یک تخت بخوابید؟ با گذشت زمان، آن کودک، تبدیل به  یک فرد بزرگسال می شود و دیگر هرگز خانه را ترک نمی کند؛ در حالی که تمام شانس های خود را از دست می دهد. درس به زبان نیامده این است : ” خیلی خطرناک است که تو تنها باشی”  ؛ و این درس شب به شب تکرار می شود. ( و احتمالاً روز از پس روز )؛ و اینگونه می شود که او دیگر قادر نیست به شکلی مستقل زندگی کند. ترسی که یاد داده می شود خیلی عظیم است. ناتوانی در صرع یک ناتوانی آموختنی است.

لازم است نگرانی والدین برای خودشان باشد. آنها نمی توانند به خاطر ترس هایشان، موجب  شوند که کنترل زندگی کودکشان را در دست بگیرند. برای اطمینان از این که ما به عنوان والدین، می توانیم به تنهایی و بدون بچه هایمان که هنوز با ما زندگی می کنند؛ از بازنشستگی خودمان لذت ببریم ؛ نیاز داریم تا نقش فعالی برای تدارک استقلال و راحتی کودکانمان در تنهایی شان داشته باشیم.

برای رسیدن به این نقطه، باید بگذاریم برویم. تمام بچه ها در خطر هستند و ما نیاز داریم تا بدانیم که ما قدرت جادویی برای جلوگیری از اتفاق های بد را نداریم. دوم اینکه  نیاز داریم تا درک کنیم که ما در حال رنج کشیدن از یک اختلال غیر قابل پیش بینی هستیم؛ و بیشترین چیزی که ما را نگران می سازد همان قدر شانس وقوع دارد که گرفتن جایزه نوبل برایمان.

سوم نیاز داریم تا فعالانه کودکمان را تشویق کنیم که زمان هایی را تنها بماند و زمان هایی دور از خانه باشد. می توانیم با آموزش دوستانمان که چگونه تشنج را مدیریت کنند؛ این زمان ها را برای خودمان آسانتر  کنیم. این شکلی می دانیم که فرزندمان در بین افراد خوبی است و همچنین او هم خواهد دانست که امنیت دارد. دیدار از پدربزرگ ها و مادربزرگ ها، شب پیش آنها ماندن، شرکت در اردوها و … همه می توانند قسمتی از زندگی فرزند ما باشند. هر چه کودکمان بزرگتر می شود، زمان دور ماندن از خانه را برایش بیشتر کنیم و توسعۀ مهارت های اجتماعی اش سبب می شود تا یادگیری تدریجی در او شکل گیرد که او را مطمئن می سازد می تواند به راحتی از خانه جدا شده و به دانشگاه یا در زمان مناسب به خانۀ خودش برود.

نوشته : دکتر رابرت جی میتان –Robert J. Mittan

ترجمه: فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

همه چیز خوب پیش می رود تا ناگهان ماجرایی اتفاق می افتد:” تشنجی در بین مردم“

من از افراد مبتلا به صرع، در مورد سختی بروز تشنج ها در بین مردم، بسیار شنیده ام؛ ولی فکر می کنم این ماجرا برای اعضای خانواده، خیلی سخت تر است. به هرحال آنها در طی این ماجرا هوشیار هستند و  هر نشانه ای حتی کوچک از واکنش های دیگران یا نظراتشان را از دست نمی دهند.

اغلب ترس از واکنش های اطرافیان، آنها را ناامید کرده و مانع می شود تا دیگر خانواده وارد اجتماع شود  و سعی می کند تا از این شرمندگی در امان بماند. این مثالی است ازچگونگی ادغام  یک نگرش منفی اجتماعی با اختلال اضطرابی؛ که نتیجه ای ناخوشایند و تصمیمی نامناسب را به وجود می آورد. والدین و دیگر اعضای خانواده، شرمندگی را پیش بینی می کنند و این پیش فرض، مانع بزرگی برای فعالیت های اجتماعی می شود.

بعضی از خانواده ها از تمام مراسم اجتماعی یا حتی سینما رفتن، چشم پوشی می کنند. آنها دیگر پارک نمی روند و از سفرهای طولانی مدت می ترسند. این شیوۀ برخورد، تمام خانواده را ناتوان می کند. همه رنج می کشند. این کار نه تنها کودک را از تعاملات اجتماعی و فعالیت ها محروم می سازد؛ بلکه والدین، خواهر و برادرهای او را هم  دچار محرومیت می کند. همۀ فرزندان خانواده، فرصت های تفریحی و مهارت های اجتماعی را از دست می دهند.

بدون این که کلامی گفته شود، انتخاب ماندن در خانه، به خواهر و برادرها یاد می دهد که از صرع خواهر یا برادر خود خجالت بکشند و به آنها می آموزد که از این تشنج ها شرمنده شوند. بدون این که کلامی گفته شود، کودک مبتلا به صرع می فهمد که او دلیل بودن خانواده در خانه و  بیرون نرفتن و تفریح نکردن آنها است. این تصمیم به او می آموزد که او برای حضور در جمع مناسب نیست و مایۀ خجالت خانواده اش است. بعد از گذشت زمان، خشمی بین خواهر و برادرها و کودک مبتلا به صرع ایجاد می شود؛ چرا که او مسئول بیرون نرفتن و تفریح نداشتن بقیه است. ناتوانی در صرع، آموختنی است.

همۀ این آموزه ها، بدون هیچ کلامی در رفتارها جای می گیرند. نگرش منفی به وسیلۀ تصمیم والدین برای“ بیرون نرفتن“ آموخته می شود.  این احساس منفی با درک این نکته  توسط همۀ افراد خانواده، عمیق تر می شود:“ ما بیرون نمی رویم، چون چیزی هست که مایۀ خجالت ما است.“

 این ماجرا فقط کودک مبتلا به صرع را ناتوان نمی کند، بلکه بقیۀ فرزندان نیز به همان نسبت دچار فقدان مهارت های اجتماعی می شوند. همه چیز درست سرجای خود قرار می گیرد؛ البته به جز نتیجۀ کار!

انزوا و کناره گیری به هر کدام از والدین، به عنوان یک انسان آسیب می زند. این انزوا، افسردگی را تقویت می کند. انسان موجودی اجتماعی است. وقتی ما شروع به تنهایی زندگی کردن می کنیم، انرژی و همدلی که از دیگران می گیریم را از دست می دهیم. با این کار، ما ابتدا احساس مهم بودن برای دیگران را از دست می دهیم و سپس احساس ارزشمند بودن برای دیگران را. اعتماد به نفسمان نابود می شود. تمام این فرآیند، انرژی عاطفی ما را که برای سازگاری و انطباق به آن نیاز داریم، تخلیه می کند. همانطور که ذخایر عاطفی ما، به تدریج  از بین می رود، مشکلات به نظر سخت تر و غیرقابل تحملتر به نظر می رسند. استرس ناشی از این امر، سطح تحریک پذیری و زودرنجی ما را بالا می برد. این تحریک پذیری، همسر و فرزندان ما را نشانه می گیرد، چون تنها افرادی هستند که به ما نزدیکند. حالا تنها منبع باقیمانده برای حمایت عاطفی نیز،  با ما در خشم است. دیگر تنها، ناامید، و درهم شکسته ایم.

متأسفم اگر به نظر می آید که من مشغول نشان دادن یک تصویر سیاه هستم؛ ولی در این ماجرا، هیچ اغراقی وجود ندارد. می خواهم به شما نشان دهم که چگونه یک تصمیم به ظاهر کوچک، یک نگرش منفی را به وجود می آورد و تکرار آن در طی زمان، می تواند منتهی به درماندگی خود شما شود. با پرهیز از آشفتگی یا شرمندگی اجتماعی ( چه آگاهانه و چه  ناآگاهانه ) به دلیل ترس از نگرش های منفی جامعه و غیرقابل پیش بینی بودن ماهیت صرع، در نهایت هزینۀ زیادی برای آن پرداخت می کنیم که شامل کاهش کیفیت زندگی خودمان و فقدان حال خوب برای همسر و همۀ خانواده مان است.

راه حل چیست؟

بیرون بروید!

 اطمینان پیدا کنید که خودتان، همسرتان و فرزندانتان در این کار مشارکت خواهند داشت و از فعالیت های اجتماعی با هم لذت ببرید. هر چه بیشتر بهتر!

باتری های عاطفی خود را مجدداً شارژ کنید.  فرزندانتان در مهارت های اجتماعی مورد نیاز برای یک زندگی موفق پیشرفت خواهند داشت. خودتان تفریح خواهید کرد. کشف می کنید که این اختلال غیر قابل پیش بینی، کاملاً در ذهن شما وجود دارد.

از همه این ها مهم تر، کشف خواهید کرد که دیگران هم با درک این ماجرا و کمک به شما، خوشحال خواهند شد.

ولی اگر در خانه بمانید و با کسی حرف نزنید؛ می توانید به گودال این اعتقاد بروید که همه، به اندازۀ خودتان، صرع را یک فاجعه در زندگی می دانند.

نوشته : دکتر رابرت جی میتان –Robert J. Mittan

ترجمه: فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

امروزه تقریباً همۀ ما می دانیم که در فرهنگ جوامع، نگرش هایی منفی نسبت به صرع، هم در خودمان و هم در دیگران وجود دارد. اغلب مردم نسبت به قضاوت هایی که در مورد صرع، موقعیت فرد مبتلا و نوع فعالیت هایش وجود دارد، آشفته و خشمگین می شوند. تعداد اندکی انتخاب می کنند تا احساس هایشان را ابراز کنند. همانگونه که در خودمان هم می بینیم، این قضاوت های پنهان، بدون آگاهی در رفتارهایمان نشان داده می شوند.

حتی افراد خیلی با محبت و همدل اطرافمان، افکار، احساس ها و رفتارهایی دارند که با یک ابراز ناگهانی، به کودک یا یک دوست ما برچسب منفی می زنند. نمونۀ خیلی کلاسیک آن، فردی است که ناخواسته فرد مبتلا به صرع را ” مصروع ” می نامد. در واقع به نظر می رسد اینگونه رفتارهای همراه با قضاوت ، خیلی به ندرت از روی عمد باشد. همدلی و درک با آگاهی از این که فرد مقابل، رفتار یا کلام عمدی نداشته؛ هم برای خودمان و هم برای دیگری می تواند کمک کننده باشد.

برای اغلب مردم، مثل من و شما، امور روزانه بدون توجه به آگاهی انجام می شود؛ مثل توجهی که فقط به نتیجۀ کارهایمان داریم ( به جای توجه به فرآیند کارها ) ؛ تلاشی که برای کنار آمدن با همسرمان ( به جای عشق ورزی با او) داریم؛ و مراقبتی که از کودکانمان می کنیم تا همدیگر را به کشتن ندهند ( به جای همدلی و درک برای آنها). در این شرایط  هرگونه قضاوتی دربارۀ ما، آگاهی مان را کمتر می کند وکافی است تا انگشت اتهام به سمت خودمان باشد، تا احساس بدی پیدا کنیم و تلاش کنیم تا بهتر عمل کنیم. ولی بی شک، دوباره مثل قبل عمل خواهیم کرد.

آیا اصلاح دیگران کمکی به ماجرا می کند؟

بسته به این که چه قدر در اشتباه ها، انگشت اشاره به سمت خود ما است، ممکن است این احساس را در ما ایجاد کندکه چون درست یا دقیق نبوده ایم، مورد حملۀ دیگران واقع شده ایم.

ما می ترسیم از این که شکستمان به صورتمان بخورد. به ویژه زمانی که اشتباه کاملاً غیرعمد بوده و ما از عواقب آن آگاه نبوده ایم.

من بیماران و خانواده های زیادی را دیده ام که عبارات زیر را مثل سم یک مار کبری ( با خشم فراوان) به سمت خطاکار بیچاره ای هدف گرفته اند:

• هیچ وقت کلمۀ مصروع را به کار نبرید. همیشه بگویید فرد مبتلا به صرع! صرع چیزی است که فرد دارد، نه شخصیت او!

در اینجا، شیوۀ گفتن جملۀ فوق به دیگران مهم است؛ زیرا این نوع مواجهه است که ارتباط ها را بیشتر به خطر می اندازد نه تحقیر ناآگاهانۀ آنها.

طنز ماجرا اینجاست که به جای از بین بردن قضاوت و پیش داوری، شیوۀ مواجهه به مجرم بیچاره ( و اطرافیانش ) یاد می دهد که افراد مبتلا به صرع، نسبت به موقعیت خود بسیار حساس هستند ( که معنی دیگر آن این است که باید چیزی واقعاً با داشتن صرع، اشکال داشته باشد.) و افراد مبتلا به صرع، از تمام مردم دنیا آمرانه می خواهند که به آنها و فرزندانشان در تمام گفت و گوها و مسائل شخصی، مراقبت ویژه ای بدهند.

این چیزی است که من به آن به عنوان ” نگرش منفی آموزش داده شده ” یاد می کنم.  این پیش داوری جدیدی است که به وسیلۀ مواجهۀ نادرست فرد مبتلا به صرع، آموزش داده می شود؛ و آموزش گیرنده، می تواند یک کودک، یک عضو خانواده یا حتی این روزها یک داوطلب باشد.

ما به عنوان والدین، نمی خواهیم به دیگران با درگیر شدن برای کلمه هایی مانند “مصروع”  یا هر عبارت دیگری،  آموزش دهیم که کودکمان را دچار تبعیض کنند. من قصه هایی از خشم والدینی شنیده ام که هنوز نمی دانستند با رفتارشان، چه میزان نگرش منفی به دیگران یاد می دهند.

دوستان، همسایه ها، معلمان و دیگرانی که صرع را نمی شناسند؛ به ندرت در مورد صرع چیزی می دانند و بنابراین امکان درک احساس شما را ندارند.

شاید روزی شما هم بدون قصد، چیزی گفته یا کاری کرده اید و کسانی را که به الکلیسم، وکلا یا حقوق کودکان حساس بوده اند، رنجانده اید.

نشان دادن تحمل، تحمل را ترویج می دهد.

 به جای مقابله، دیگران را تشویق کنید تا سؤال هایشان را بپرسند. زمانی که می بینید نگرش های منفی جامعه، آگاهی ها را دور می کند؛ با آرامش، اطلاعات واقعی را جایگزین کنید.

نوشته : دکتر رابرت جی میتان –Robert J. Mittan

ترجمه: فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

   در یکی از روزهای سال 1352 چشم به جهان گشودم.  به این جهانی که زندگی را برایم همراه با تشنج می خواست.

  شنیده ام که از هنگام تولد، هروقت دچار تب می شدم، تشنج می کردم و چه خوب که از آن روزها چیزی به خاطر ندارم!

   دریغ که همین تشنج ها، گاه و بیگاه ادامه یافتند و مرا دچار صرع کردند. اما خوب می دانم که بیماریم فقط کنترل می شود.

   روزهای قبل از شروع مدرسه در کنار خانواده مشکلی نداشتم؛ اما با شروع دوران مدرسه، با مشکلات زیادی رو به رو شدم. آن روزها من ناگهان دچار تشنج می شدم و هوشیاریم را از دست می دادم. وقتی به هوش می آمدم صدای پچ پچ بچه ها  را می شنیدم. حتی گاهی می شنیدم که آنها مرا “عقب ماندۀ قرص خور” صدا می کردند و به من سرکوفت می زدند و من از ناراحتی گریه می کردم.

   سال ها گذشت و من به همین صورت زندگی کردم، اما هیچ گاه ناامید نشدم و درس خواندم تا وارد دانشگاه شدم. در دوران دانشگاه شکل تشنج های من متفاوت شد و من قبل از تشنج متوجه آن می شدم. اما قسمت ناراحت کنندۀ آن این بود که چون در هنگام تشنج هایم نیمه هوشیار بودم؛ حرف های آزارنده ای را که در مورد من گفته می شد می شنیدم. مثل این که بیمارم و نباید درس بخوانم و بهتر است در خانه بمانم. ولی بالاخره به همه ثابت کردم که توانایی کافی برای ادامۀ تحصیل دارم .

   اکنون که 43 سال سن دارم، دیگر به این حرف ها توجه نمی کنم و خودم را با تمام ویژگی های فردی و همین طور صرعم پذیرفته ام و کاش زودتر به این نتیجه می رسیدم.

   اگرچه هنوز شغلی ندارم اما هیچ وقت ناامید نمی شوم و تصمیم دارم هرگز صرعم را پنهان نکنم .

 من زمانی خارج از کشور زندگی می کردم. در آن جا، مشکلات کمتری داشتم چون با اینکه بیماریم را پنهان نمی کردم، دو جا کار می کردم و همه به من احترام می گذاشتند و کسی برای بیماریم را مرا سرزنش نمی کرد.

   وقتی به ایران بازگشتم باز احساس شرم از بیماری، به سراغم آمد؛ اما به این موضوع فکر می کنم که حتماً  در برخی کشورهایی که علیرغم صرع به افراد احترام گذاشته شده و درک می شوند، مردم با آگاهی بیشتر، فرهنگ غنی تری به دست آورده اند و زندگی بهتری برای خود و دیگران ساخته اند. آرزو می کنم به زودی در تمام دنیا چنین شود.

نوشته : ساناز منوچهری

1. همۀ افراد مبتلا به صرع، به زمین نمی افتند و نمی لرزند.

بیش از چهل نوع صرع وجود دارد. یک فرد مبتلا به صرع، ممکن است یک یا چند نوع از انواع صرع را تجربه کند.

2. یک نفر همیشه هست که بداند شما کجا هستید.

فکر کنید می خواهید به یک قرار پنهانی بروید. ده نفر می دانند.

3. ما ” مصروع ” نیستیم.

ما  افراد مبتلا به صرع هستیم. واژه ها مهم هستند. یادت باشد ، ما غش نمی کنیم ، تشنج می کنیم .

4. تو نگاه های عجیبی می بینی.

وقتی کسی به تو، نگاه عجیبی می اندازد، احتمال دارد دچار یک نوع حملۀ کوچک شده باشی. زمانی که هوشیاری فرد مختل می شود و او حملۀ کانونی را تجربه می کند، ممکن است از این نوع نگاه ها داشته باشد. گاهی اوقات این نگاه ها، یک نشانه هستند.   

5. ما همه، به نور حساس نیستیم.

بضی از تشنج ها با نور تحریک می شوند. ولی درصد کمی از افراد مبتلا به صرع ( سه درصد )، صرع حساس به نور دارند.

6. ما با صرع به دنیا نیامده ایم.

صرع می تواند برای هرکسی در هر سنی اتفاق بیفتد. دلیل های زیادی برای بروز صرع در افراد وجود دارد؛ ولی در اکثر افرادی که تشنج می کنند؛ دلیل قابل توجهی پیدا نشده است.

7. ما به زبان خود آسیب نمی رسانیم.

سعی نکنید دهان فرد درحال تشنج را باز کنید. این کار به فک و دندان های او آسیب وارد می کند.

8. صرع بیماری نادری است.

در ایران حدود یک میلیون نفر و در جهان پنجاه میلیون نفر، به صرع مبتلا هستند.

9. اصلاً به نظر نمی آید که تو صرع داشته باشی !!!…

واقعاً به نظر شما یک فرد مبتلا به صرع، چگونه باید باشد؟

10. ما هنوز هم می توانیم یک زندگی سرشار داشته باشیم.

آموزش، تحصیلات، شغل و ازدواج مواردی هستند که با وجود تجربه های تشنج، کاملاً امکان پذیرند.

نوع سازگاری با صرع، به شدت آن بستگی دارد؛ ولی قطعاً تو می توانی. 

از هر 9 نوجوان، یک نفر دچار افسردگی می شود؛ ولی بیش از شصت درصد نوجوانان مبتلا به صرع، افسردگی را تجربه می کنند. این آمار دوبرابری به دلیل این است که ابتلا به اختلال تشنج، آنها را بیشتر در معرض افسردگی و سایر اختلال های اعصاب و روان قرار می دهد.

اما خبر بدتر این که فقط 33 درصد از این نوجوانان، درمان می گیرند.
کودکان مبتلا به صرع دوبرابر بیشتر از دیگرانْ، ‌در معرض آسیب هستند. با توجه به این که میزان زیادی باورهای غلط و نگرش منفی در جوامع نسبت به صرع وجود دارد؛ این کودکان ممکن است به دلیل ابتلا به صرع احساس شرم یا فشار داشته باشند.

ابتلا‌به یک اختلال روانی، انگ منفی مجددی دارد که به آنها می چسبد. خیلی از کودکان تمایل دارند تا نشانه های افسردگی را در خود کم نشان دهند تا به جایی می رسند که دیگر عملکردی ندارند.

نوجوانان مبتلا به صرع تنها افرادی نیستند که تمایل دارند نشانه های افسردگی خود را کم نشان دهند؛ بلکه والدین هم اغلب در مراجعه به مشاور یا روانپزشک تردید می کنند. چرا که با نگرش منفی و انگ اجتماعی همراه است و مشکل، زمانی پیچیده می شود که خانواده ها به دلیل هزینه های بالای مشاوره، قادر به اقدام برای درمان نیستند.

بیشتر تشنج ها، با دارو قابل کنترل هستند؛ اگرچه عوارض جانبی داروها، مثل خواب آلودگی یا کندی در عملکرد شناختی می تواند برای بعضی افراد سخت باشد.
پژوهش ها روی بزرگسالان مبتلا به صرع، نشان می دهد که در 85 درصد موارد، تشنج ها با دارو به خوبی کنترل می شوند؛ ولی عوارض جانبی داروها در نزدیک به دو سوم آنان، مانع از زندگی به صورتی که مطلوبشان است می شود.

البته افسردگی یک بیماری چند عاملی است. عوامل بیولوژیکی، روانی و اجتماعی زیادی وجود دارند که در افسردگی دخیل هستند. پس نمی توان یک عامل را در ایجاد افسردگی خیلی پررنگ دانست.
اما یک نکته واضح است. هر چه تعداد تشنج ها در فرد بیشتر باشد، احتمال تجربۀ افسردگی در فرد بیشتر می شود.

حدود 9 درصد افراد مبتلا به صرع، با افسردگی دست و پنجه نرم می کنند؛ ولی در افرادی که تشنج های بیشتری دارند، این رقم ناگهان به 21 درصد می رسد.

لازم است که والدین و پزشکان متخصص، از نشانه های افسردگی در نوجوانان آگاه باشند و نسبت به آنها توجه نشان دهند. این کودکان آسیب پذیرتر بوده و در خطر بیشتری قرار دارند. افسردگی می تواند برای ماه ها و سال ها بدون هیچ توجهی در فرد باقی بماند و خطرناک شود.

حتی ممکن است داروهای ضدتشنج، علایم افسردگی را پنهان کنند؛ چرا که خواب آلودگی، از عوارض جانبی این داروها محسوب می شود.خستگی و خواب زیاد، اغلب از نشانه های پررنگ افسردگی هستند؛ اما در یک نوجوان مبتلا به صرع، سخت بتوان تشخیص داد که این علامت، یک عارضۀ دارویی است یا نشانه ای از افسردگی.
تحریک پذیری، خشم، مشکلات یادگیری، رفتارهای تهاجمی و ضد اجتماعی؛ همه می توانند علائم افسردگی در نوجوان باشند.

اگر فرزند شما کج خلق شده، زود عصبانی می شود، با دوستانش کم وقت می گذراند، خود را کنار می کشد، نمره های مدرسه اش افت پیدا کرده؛ نگویید که او دوران نوجوانی را می گذراند و این دوران می گذرد. مهم است که به او کمک کنید.

این مسئله که صرع کودک، توانایی او را در انجام آزمون ها تحت تأثیر قرار دهد؛ بستگی به نوع صرع او دارد. اگر صرع کودک با موقعیت های استرس زا تحریک می شود یا در ساعات معینی از روز اتفاق می افتد؛ ممکن است عملکرد او را در امتحانات کاهش دهد.  خستگی، یا مشکلات تمرکز و حافظه هم می توانند اثرگذار باشند.

زمان امتحانات برای همه زمان سختی است و به طور کلی استرس زیادی تولید می کند و دیرخوابی با فشار زیاد در مدت کوتاه را به همراه دارد. قاعدتاً لازم است سخت درس خوانده شود تا  نمره قابل قبولی در امتحان گرفته شده و از آن عبور شود. پس مراقبت از خود درفصل امتحانات،  شانس موفقیت را بالا می برد.

• مطمئن شوید که خواب خوبی داشته اید.

یک الگوی نامنظم خواب برای همگان ناسالم است و برای افراد مبتلا به صرع علاوه بر ناسالم بودن، خطر بروز تشنج را در پی دارد. خواب نقش مهمی در حافظه دارد و بیدار ماندن در شب تا پاسی از نیمه شب، به هیچ عنوان اثربخش نیست. میزان ساعت مطالعه متن نقش کمتری در موفقیت در امتحان دارد تا میزان ساعت مرور. یک ساعت مرور مطالب با عمق بیشتر موثرتر خواهد بود تا 4 ساعت مطالعه متن.

• بین مطالعه به خودتان زمان تنفس دهید.

هنگام مطالعه مغز شما برای پردازش اطلاعات و به حافظه سپردن، سخت مشغول کار است. اهمیت دارد تا در هنگام مطالعه، زمان هایی را برای تنفس در نظر بگیرید تا مغز نیروی تازه ای بگیرد.  از این زمان برای استراحت و آرام تنی خود استفاده کنید. ورزش هم می تواند مفید باشد. کارهایی که لازم است در هنگام تنفس از آنها دوری کنید شامل چرخیدن در اینترنت یا استفاده از تلفن همراهتان است. این کارها تمرکز شما را به هم زده و موجب کاهش کیفیت مطالعه و مرور مطالب شما می شود.

• خوب غذا بخورید.

مغز شما برای پردازش اطلاعات و کار خوب، نیاز به سوخت مناسب دارد. یک رژیم غذایی خوب به شما کمک می کند تا پرانرژی بمانید و قند خونتان در سطح مناسبی قرار بگیرد.

• زمان خود را مدیریت کنید.

در سال های متوسطه و دانشگاه، شما خیلی شلوغ تر می شوید. در کنار تمام کارهای فوق برنامه ای که از ارائه درس تا اردوهای تفریحی و آموزشی دارید؛ لازم است زمانی را به مطالعه مطالب درسی تخصیص دهید. می توانید برنامه ای برای مدیریت بهتر زمان خود در نظر بگیرید. یک تقویم مرور مطالب می تواند به شما کمک کند. فکر کنید چه زمانی تمرکز بهتری دارید: صبح ها یا عصرها؟ همین نکات کوچک می توانند کیفیت مطالعه شما را افزایش دهند.

زندگی با صرع مانند رؤیا است؛ یک رؤیای واقعی. من هر روز دچار گیجی می شوم که آیا چیزهایی که برای من اتفاق می افتد واقعی هستند یا نه؟ من صرع مقاوم به درمان دارم که در آن، تشنج ها خیلی سخت کنترل می شوند. هر فرد مبتلا به صرع مقاوم به درمان، مصیبت های خود را دارد.

من هر روز هم تشنج های ابسانس دارم، که چند ثانیه طول می کشد و با فقدان هوشیاری همراه است و به نظر می رسد من به گوشه ای خیره شده ام؛ و هم تشنج های موضعی پیچیده، که باعث می شوند حرکات غیرارادی همراه با از دست دادن هوشیاری داشته باشم. این تشنج ها در من، مانع از انجام وظایف روزانه ام می شوند و در راه رفتن و صحبت کردنم اختلال ایجاد می کند.

وقتی برای من تشخیص صرع گذاشته شد؛ هیچ تصوری از میزان گرفتاری خودم با این بیماری نداشتم. برای حفظ ایمنی ام، دیگر نمی توانستم رانندگی کنم. به دلیل حجم تشنج ها، دیگر نمی توانستم خارج از منزل کار کنم. کشف کردم که غذاها و نوشیدنی های همراه با کافئین تشنج هایم را تحریک می کنند پس از آنها اجتناب کردم. خلاصه کنم، مجبور شدم زندگی ام را برای بهبود سلامتی ام، محدود کنم.

پذیرفتم که دیگر برای ساده ترین کارهایم، نیاز به کمک دارم؛ مثل رانندگی، آشپزی، گاهی حتی حمام کردن. من به کمک همسرم، خانواده ام یا یک دوست برای همراهی نیاز دارم. برای این که از من برای  آسیب های احتمالی ناشی از تشنج مراقبت کنند. در دست گرفتن چاقو زمان درست کردن شام، می تواند برای من خطرناک باشد.

بعضی روزها خوب هستند و بعضی روزها، بد. بعضی روزها تشنج کمتری دارم، بعضی روزها بیشتر. بعضی روزها می تواند بدون تشنج سپری شود. با این همه من خطر نمی کنم و اجازه می دهم کمک دیگران در زندگی ام جریان داشته باشد.

پیش از این که ناامید شوم تصمیم گرفتم مبارزه کنم. با دیدن وب سایت ها، در شبکه های اجتماعی با افرادی که صرع داشتند، آشنا شدم( بیماران، خانواده های ایشان، دوستان و مراقبان ) و با پزشکم در این باره گفت وگو کردم.  این جست وجو به من انگیزه ای داد تا یاد بگیرم چگونه زندگی بهتری با این موقعیت داشته باشم. فهمیدم که این یک جادۀ طولانی و پرتلاش است. بستری شدن در بیمارستان، آزمایش های متعدد نوار مغز و ام آر آی، تغییر داروها و تنظیم میزان آنها، که ممکن است موفقیت آمیز باشد یا به شکست بینجامد.

هنوز تا امروز بعد از گذشت این همه آزمایش های مختلف، تغییر داروها و تنظیم میزان آنها، تشنج های من مقاوم مانده اند. بعضی بیماران با این نوع صرع، نیاز به ترکیب چند دارویی مناسب دارند. بعضی دیگر درمان های دیگری مثل جراحی یا رژیم کتوژنیک برایشان مفید است. من کاندیدای عمل جراحی نیستم و موارد دیگر را هم امتحان کرده ام. اما هنوز امیدی هست.

داشتن صرع، چیزی نبود که من انتظار آن را داشته باشم؛ ولی مرا قویتر و عاقلتر ساخت. می خواهم به شمایی که این متن را می خوانید بگویم که گاهی تلوتلو خوردن در جادۀ زندگی، به معنای پایان سفر شما نیست. بگذارید که همین، شما را قویتر کند تا با عزم و شهامت بیشتری پیش روید. شما تنها کسی نیستید که این چالش را در پیش رو دارید. همۀ مایی که صرع داریم، کنار شما قدم می زنیم.

نوشتۀ : تیفانی کیروس (tiffany-kairos)

من همیشه موضوع صرع خودم را به همکارانم در محیط کار می گویم. دلیل های این کار :

• صرع چیزی نیست که از آن شرمنده باشم؛
• اگر در محل کار دچار تشنج شوم، آنها لازم است بدانند چه کاری برای کمک انجام دهند، چه کارهایی را بهتر است انجام ندهند و وحشت زده نشوند.
• از نظر دیدگاه سلامت و بهداشت، مهم است که همکاران من بدانند که در صورت وقوع تشنج، چه کارهایی انجام دهند.
• من نمی خواهم به دلیل تشنج، راهی بیمارستان شوم و مایل نیستم آنها مشکوک به یک وضعیت ” پنهانی” شوند.
• اگر یکی از همکاران من صرع داشته باشد و به من نگوید، من آشفته می شوم چون احساس می کنم به من اعتماد ندارد و همین مسئله کار گروهی را در محل کار به مخاطره می اندازد.

من همیشه برای گفت وگو دربارۀ صرعم راحت هستم چون :

• برخلاف آنچه در جامعه رواج دارد، اطلاعات کافی در این مورد دارم.
• با وجود صرع، مطلع هستم.
• من به صرع از دو دیدگاه همکار و کارفرما نگاه می کنم. آنها می خواهند چیزهای بیشتری را برای سلامت و امنیت بدانند و تعدیل های قابل قبولی به وجود بیاورند.

دو دلیلی که شرایط خود را قبل از استخدام ابراز نمی کنم :

• نگران ورود تمایلات غیرعادلانه ( آگاهانه و ناآگاهانه ) از سوی دیگران هستم.
• صرع من اثرهای منفی در توانایی شغلی من نداشته است  و من برای شغل هایی که نتوانم در آنها اثربخش باشم، درخواست شغلی نمی دهم. ( مثلاً من درخواست شغل رانندگی نمی دهم. )

در عوض همیشه در اولین روز کاری ام و در جایگاه جدیدم، در مورد صرع گفت و گو می کنم. به همۀ سؤال ها با خوشحالی پاسخ می دهم و به سراغ کارم می روم.

هرگاه تشنج برایم اتفاق بیفتد، گروه همکاران درک فوق العاده ای دارند. حمایتگر و همدلانه. به دلیل آموزشی که از قبل به آنها داده ام، وحشت زده نمی شوند و می دانند چه کاری انجام دهند.

توری روبینسون