انجمن صرع ایران امروز پنجشنبه هجدهم دی ماه در مجموعۀ ورزشی انقلاب، با حضور اعضای خود اقدام به مشارکت در برنامۀ نمادین ۵۰ میلیون قدم برای روز جهانی صرع کرد.

در این مراسم که برگزاری آن به دلیل شیوع کرونا با محدودیت تجمع مواجه بود، برنامه فقط با حضور ۴۰ نفر از اعضا و همکاران انجمن برگزار شد.

این برنامه ابتدا با عکاسی اعضا به همراه استند روز جهانی صرع و شعار Epilepsyday# به صورت گروهی و انفرادی با بادکنک های بنفش آغاز شد و سپس دکتر داریوش نسبی طهرانی، مدیرعامل انجمن صرع ایران ضمن خوشامدگویی به شرکت کنندگان، بر همبستگی و همراهی همۀ افراد مبتلا به صرع برای رسیدن به اهداف اجتماعی در راستای تغییر نگرش نادرست مردم نسبت به صرع، تاکید کرد.

دکتر غلامرضا زمانی، نایب رئیس هیئت مدیره ی انجمن صرع نیز در سخنانی دوستانه از اعضای مبتلا به صرع خواست که به این بیماری مانند سایر بیماری های مزمن نگاه کنند و از آن برای خود مانع بزرگ و سختی نسازند.

وی با یادآوری اینکه افراد مبتلا به صرع نیز مانند سایرین از حقوق مساوی در اجتماع برخوردارند، گفت: این افراد نباید توانایی های خود را نادیده بگیرند و همواره در مسیر زندگی دست از تلاش برندارند.

سپس شرکت کنندگان به سوی جاده ی تندرستی هدایت شده و با ماسک های بنفش این مسیر را یک دور از ابتدا تا انتها پیمودند.

پس از این راهپیمایی، دکتر حمیده مصطفایی، معاون رفاهی-مددکاری انجمن صرع نیز در سخنانی خرسندی خود را از برگزاری اینگونه مراسم نمادین ابراز کرد و از اعضای انجمن درخواست کرد این گام ها را هر چند کوچک، کم‌اهمیت تلقی نکنند زیرا حتی اگر این اقدام ها در کوتاه مدت منجر به نتیجه ی مورد نظر نشود، در آینده به بار خواهند نشست.

در این پویش جهانی که قرار است گام های همۀ دنیا برای رسیدن به ۵۰ میلیون قدم شمارش شود، اعضای انجمن صرع ایران در جادۀ سلامتی باشگاه ورزشی انقلاب تعداد ۱۷۲۰۰۰ قدم برداشتند که تصاویر آن برای انجمن صرع جهانی ارسال می شود و تعداد قدم های ارسالی از ایران نیز در این برنامه شمارش خواهد شد.

همچنین برخی از دفاتر نمایندگی انجمن صرع نیز با مشارکت در این برنامه؛ و نیز برخی افراد با تهیۀ فیلم از برداشتن‌ گام هایی برای صرع، به تعداد قدم های ارسالی از ایران خواهند افزود.

   انجمن صرع ایران امسال به مناسبت بزرگداشت روز جهانی صرع در دومین دوشنبۀ فوریه مصادف با 21 بهمن، علاوه بر پیروی از برنامۀ انجمن جهانی، اقدامات دیگری نیز انجام داده است.

    این فعالیت ها شامل شرکت در مسابقۀ نقاشی انجمن جهانی صرع، تلاش برای نورافشانی بنفش در برج میلاد؛ و عکاسی با هشتگ روز جهانی صرع است.

مسابقۀ نقاشی انجمن جهانی صرع

   امسال انجمن جهانی صرع، به مناسبت بزرگداشت روز جهانی اقدام به برگزاری مسابقۀ نقاشی کرد که پیرو فراخوان منتشر شده، 7 نفر نیز از ایران در این مسابقه شرکت کردند.

   امسال ایران در این مسابقه موفق به کسب مقام نشد و نفرات برتر این مسابقه شامل افرادی در سه گروه سنی از کشورهای زیر هستند:

1. آژا مایلز از آمریکا ( بالای 16 سال )
2. چای تین چنگ از هنگ کنگ( 8 تا 15 سال )
3. ساموئل کورا از پرتغال ( زیر 8 سال )

   همچنین این مسابقه 15 برنده داشت که در هر گروه سنی، به جز نفرات برتر، چهار نفر دیگر هم انتخاب شدند. نقاشی های نفرات برتر در کانال تلگرام انجمن صرع منتشر خواهد شد.

تلاش برای نورافشانی بنفش برج میلاد

   انجمن صرع ایران به دنبال پیشنهاد یکی از عزیزان به مناسبت روز جهانی صرع، برای نورافشانی بنفش در برج میلاد، اقدام به مکاتبه و درخواست از برج میلاد کرد که به دلیل فقدان تجهیزات فنی برای نورافشانی بنفش، این پروژه موفق به برگزاری نشد و روابط عمومی برج میلاد، قول همکاری برای تهیه و تجهیز برج به این تکنیک نورافشانی برای سال آتی را داد.

عکاسی با هشتگ روز جهانی صرع

  سومین اقدام انجمن صرع ایران به مناسبت روز جهانی صرع، عکاسی با هشتگ روز جهانی صرع و EpilepsyDay# در دفاتر انجمن است.

  همچنین از شما همراهان عزیز نیز دعوت می کنیم در این پروژۀ عکاسی شرکت کنید و عکس های خود را در فضاهای مجازی با هشتگ روز جهانی صرع، منتشر کرده و برای ما نیز ارسال کنید.

     انجمن صرع ایران که امسال نیز برای چهارمین سال متوالی،  پیرو برنامه ریزی انجمن جهانی صرع در مسابقۀ روز جهانی صرع شرکت کرده بود، روز دوشنبه 22 بهمن ماه خبر موفقیت یکی از اعضای خود را با عنوان کسب مقام دوم در جهان از سوی انجمن صرع جهانی دریافت کرد.

   فاطمه عباسی سیر اولین عضو انجمن صرع ایران که در حال حاضر به عنوان نیروی اجرایی نیز در این انجمن مشغول به کار است، با ارسال داستان زندگی خود با عنوان “رویای من، دنیای بدون جنگ” موفق به کسب رتبۀ دوم در مسابقۀ روز جهانی صرع شد.

  دکتر کورش قره گزلی،  رئیس هیئت مدیرۀ انجمن صرع ایران طی پیامی ضمن تبریک به جامعۀ مبتلایان به صرع برای این افتخار غرور آفرین، گفت: امیدوارم زندگی سراسر مبارزۀ خانم عباسی الگویی باشد برای بیمارانی که تمام سعی خود را به کار می برند تا صرع مانع پیشبرد اهداف انسانی شان نشود.

   انجمن جهانی صرع که هر ساله موضوع و شیوۀ متفاوتی را برای مسابقه اعلام می کند، امسال در دو بخش “داستان زندگی من” و “فیلم کوتاه آموزشی” از شرکت کنندگان خواسته بود که ویدئوهای خود را در دو دقیقه به صورت فیلم کوتاه ارسال کنند که انجمن صرع ایران نیز این فراخوان را به اطلاع اعضای خودو عموم مردم رساند.

   نتیجۀ ارسال این فراخوان در ایران، منجر به ارسال 18 فیلم در بخش داستان زندگی من و یک فیلم در بخش آموزشی بود که اکثر این فیلم ها در کانال تلگرام انجمن صرع ایران به نمایش گذاشته شد.

فعالیت انجمن صرع ایران در روز جهانی صرع

     انجمن صرع ایران امسال به مناسبت روز جهانی صرع روز سه شنبه بیست و سوم بهمن ماه، در مدارسی که اعضای مبتلا به صرع خود مشغول به تحصیل هستند، به اطلاع رسانی دربارۀ صرع پرداخت.

     فاطمه عباسی سیر، مسئول روابط بین الملل انجمن صرع ایران، گفت: به دنبال برنامه ریزی برای اجرای این برنامه، انجمن صرع ایران، منطقۀ 7 آموزش و پرورش تهران را انتخاب کرد و با مراجعه به مدرسه های شهید دهقان در مقطع ابتدایی، شهید مظلوم و شهید پاکزاد نیا در مقطع متوسطه، به نمایش ویدئوی کمک های اولیه پرداخته شد و به سؤال های دانش آموزان دربارۀ صرع پاسخ داده شد.

   عباسی دربارۀ تجربۀ انجمن در اجرای این برنامه گفت: در مدرسه ها با دانش آموزان در مورد رفتارهای درست و اجتناب از تمسخر افراد مبتلا به صرع گفت و گو شد و دانش آموزان دریافتند که استهزاء فرد مبتلا به تشنج، باعث پنهان کردن صرع شده و کیفیت زندگی آنها را به شدت تحت تأثیر قرار می دهد.

   در مدرسۀ دیگر نیز یکی از دانش آموزان با مطرح کردن تجربۀ خود از مشاهدۀ خط کشیدن دور یک فردی که در خیابان دچار تشنج شده بود، موجب شد کارشناس انجمن به آموزش دربارۀ خرافات و باورهای نادرست دربارۀ صرع به دانش آموزان بپردازد.

   در پایان انجمن صرع ایران با اهدای بادکنک های بنفش حاوی شعار “بیایید دربارۀ صرع گفت و گو کنیم” به دانش آموزان، به دیدار در مدرسه پایان داد.

   سپس اعضای انجمن صرع با توزیع بادکنک های بنفش، همکاری رانندگان تاکسی و اتوبوس محدودۀ دفتر مرکزی انجمن صرع را جلب کرده و از ایشان خواستند تا با نصب بادکنک ها بر آینۀ ماشین های خود  روز جهانی صرع را به اطلاع مردم برسانند.

   انجمن صرع ایران به مناسبت روز جهانی صرع ، گالری عکاسی “زندگی زیباست” را روز جمعه 27 بهمن ماه در گالری تم افتتاح کرد.

   در این مراسم که با خیر مقدم دکتر کورش قره گزلی، رییس هیئت مدیرۀ انجمن صرع ایران، آغاز شد، دکتر ایازی، معاون اجتماعی وزیر بهداشت و استاد قلمسیاه، پیشکسوت رشتۀ عکاسی، سخنرانی کردند و در ادامه جوایز برگزیدگان مسابقه، توسط ایشان و داوران مسابقۀ عکاسی، فرهاد سلیمانی و کتایون قدس راد، با همراهی منصور ضابطیان، مجری و نویسندۀ محبوب کشورمان که به نشان حمایت از جامعۀ مبتلا به صرع در این مراسم حضور یافت، اهدا شد.

   دکتر ایازی، طی سخنرانی در مراسم افتتاحیۀ این گالری، با توجه به عضویت خود در شورای فرهنگ عمومی کشور، برای ثبت تاریخ روز جهانی صرع در تقویم رسمی کشور یا صفحات پیوست آن، قول حمایت از انجمن صرع ایران را داد.

  این مسابقۀ عکاسی که برای عموم برگزار شد، در مجموع با ارسال 913 اثر از 121 نفر ایرانی رو به رو شد که چهار اثر از گروه سنی زیر 12 سال؛ و مابقی آثار از گروه سنی بالای 12 سال بود؛ و تمامی آثار برای داوری در سطح جهان به انجمن جهانی صرع ارسال شد.

   در این مراسم جوایز نفرات اول تا سوم مسابقۀ عکاسی روز جهانی و همچنین لوح تقدیر به سه نفر از برگزیدگان اهدا شد. به 7 نفر از اعضای انجمن نیز که در این مسابقه  شرکت کرده بودند ؛ جوایزی اهدا شد.

   شرکت کنندگان پس از افتتاح گالری، با فوم برد « با وجود صرع ، زندگی زیباست » عکس انداختند که گزارش آن به انجمن صرع جهانی منتقل شد.

   در این گالری که به مدت یک هفته تا تاریخ پنجشنبه سوم اسفند هر روز از ساعت 17 تا 20 دایر بود، 36 عکس برتر به نمایش گذاشته شد.

    ویدا ساعی- واحد خبر انجمن صرع : انجمن صرع ایران امسال مراسم روز جهانی را روز دوشنبه 25 بهمن، مصادف با دومین دوشنبۀ فوریه، در سه بخش آموزش همگانی، نمایش خیابانی و مسابقۀ شطرنج با پوشش خبری گسترده ای برگزار کرد.

   انجمن صرع که این برنامه ها را برای سومین سال متوالی در ایران پس از رسمیت یافتن تاریخ آن توسط سازمان بهداشت جهانی اجرا کرد، هدف خود را افزایش سطح آگاهی عموم مردم در مورد صرع بیان کرد.

آموزش همگانی

   در بخش آموزش و اطلاع رسانی عمومی در مورد صرع، واحد روابط بین الملل پس از اعلام انجمن صرع جهانی، فراخوان مسابقۀ روز جهانی صرع را به اطلاع عموم رساند که 28 اثر رسیده از علاقه مندان به سازمان جهانی صرع ارسال شد و ایران در این زمینه دومین مقام برگزیده را با طراحی دیجیتال از وحید درویش زاده به خود اختصاص داد.

   تهیۀ کلیپ اقدام های اولیه هنگام تشنج که از صدا و سیما پخش شد، تهیۀ پاورپوینت های آموزشی دربارۀ صرع و پخش در ایستگاه های مترو و تهیۀ پلاکاردهای حاوی شعارهای آموزشی از دیگر اقدام های واحد روابط بین الملل و روابط عمومی انجمن صرع با هدف آموزش و اطلاع رسانی به عموم در حوالی روز جهانی صرع انجام شد.

نمایش خیابانی

   اجرای نمایش خیابانی روز 25 بهمن در سه میدان بزرگ شهر تهران با حضور گروه تئاتر مردان بنفش که هر یک پلاکاردهایی حاوی شعارهای آموزشی در دست داشتند، برگزار شد.

   این گروه به همراه اتوبوس سلامت که با همکاری شهرداری در اختیار انجمن صرع گذاشته بود ابتدا در میدان بهارستان به اجرای نمایش پرداختند، و سپس به میدان توپخانه و خیابان باب همایون رفته و در این منطقه به اطلاع رسانی پرداختند. آخرین پایگاه مقرر، میدان راه آهن بود که در این منطقه ضمن اجرای نمایش، مسئولان انجمن با شهردار منطقۀ 11 نیز ملاقات کرده و از حمایت ایشان بهره مند شدند.

مسابقۀ شطرنج سیمولتانه با احسان قائم مقامی

    کمیتۀ ورزش انجمن از سوی دیگر،  بعد از ظهر روز 25 بهمن با همکاری فدراسیون شطرنج، مربی شطرنج انجمن، آرین عاصمی و مسئول کمیتۀ ورزش انجمن، ایرج حصیبی، موفق به برگزاری مسابقۀ سیمولتانۀ شطرنج با قهرمان و کاپیتان تیم ملی شطرنج ایران، استاد احسان قائم مقامی، در محل  فدراسیون شطرنج  شد.

   در این مسابقه علاوه بر افرادی که در کلاس شطرنج انجمن صرع تحت تعالیم آرین عاصمی آموزش دیده بودند، سایر افراد علاقه مند نیز که از قبل ثبت نام کرده بودند، با احسان قائم مقامی مسابقه دادند.

 در نتیجۀ این مسابقه، نسرین ممتازی مقام اول، آرش عیوضی مقام دوم و وحید زارع مقام سوم را کسب کردند که به نفر اول یک ربع سکۀ بهار آزادی و به سایرین قاب عکس یادگاری با احسان قائم مقامی اهدا شد.

   احسان قائم مقامی در گفت و گوی خود دربارۀ این مسابقه گفت: خیلی ارزشمند است که انسان ها با وجود محدودیت هایی که دارند برای خود اهداف بزرگ ترسیم کنند. امروز دوستانی اینجا هستند که علیرغم محدویت، توانایی های خود را نادیده نگرفته و به دنبال تقویت قابلیت های خود هستند. این زیباست که انسان بتواند در دیگران احساس خوبی ایجاد کند، ما هم امروز اینجا هستیم تا هم در خودمان و هم دیگران حس خوبی ایجاد کنیم.”

   محمدرضا طالقانی، رئیس اسبق فدراسیون کشتی نیز با حضور در این مسابقه حمایت خود را از مبتلایان به صرع اعلام کرد و موجب دلگرمی و شادی اعضا و همکاران انجمن صرع شد.

پوشش خبری روز جهانی صرع

 کنفرانس مطبوعاتی روز جهانی صرع روز چهارشنبه 20 بهمن  با حضور دکتر پرویز بهرامی، معاون روابط بین الملل انجمن و دکتر غلامرضا زمانی، معاون پژوهشی انجمن، در دفتر توحید انجمن صرع برگزار شد که در این نشست 15 خبرنگار از رادیو سلامت و مطبوعات حضور داشتند و اخبار روز جهانی صرع را منتشر کردند.

شبکۀ 3 سیما از ساعت 12 ظهر پیام “روز جهانی صرع گرامی باد! ” را به همراه شمارۀ تماس انجمن صرع، به صورت زیرنویس تا آخرین برنامۀ پایان شب که برنامۀ 90 بود، پخش کرد.

   نمایش خیابانی روز جهانی صرع و فعالیت اتوبوس سلامت در اولین ایستگاه تعیین شده که میدان بهارستان بود، توسط شبکۀ خبر در قالب  نمایش، کلاس آموزشی و مصاحبه از خبر ساعت 16 و 18 این شبکه پخش شد.

   در آخرین ایستگاه محل استقرار که میدان راه آهن بود، برنامۀ نما دو از شبکۀ دو، ضمن تصویربرداری از نمایش مردان بنفش، به مصاحبه با شهردار منطقۀ 11، مسئولان انجمن و شهروندان پرداخت و این برنامه نیز چند روز بعد از سیمای جمهوری اسلامی ایران پخش شد.

   فیلم کوتاه کمک های اولیه نیز که با نظارت انجمن صرع ایران تهیه شده بود، به دفعات از صدا و سیما پخش شد.

   خبرنگار و عکاس خبری روزنامۀ ایران نیز با حضور در مسابقۀ شطرنج، با تیتر “کیش به صرع با مهره های احسان” خبر و عکس مسابقۀ انجمن صرع با احسان قائم مقامی  را در این روزنامه منتشر کردند.

   خبر کسب دومین مقام جهان برای وحید درویش زاده از ایران در مسابقۀ روز جهانی صرع، روز پنجشنبه نهم بهمن از انجمن صرع جهانی به اطلاع انجمن صرع ایران رسانده شد.

   واحد روابط بین الملل انجمن صرع ایران که پیرو فراخوان انجمن جهانی صرع، از علاقه مندان دعوت کرده بود تا آثار هنری خود را با مضمون صرع به انجمن صرع ایران ارسال کنند، کلاً با تعداد 28 اثر از 18 نفر با مضمون صرع به صورت طراحی، نقاشی آکریلیک و رنگ روغن، عکس، بافتنی و گلدوزی مواجه شد، که وحید درویش زاده با ارسال یک اثر طراحی دیجیتال موفق به کسب دومین مقام در دنیا شد.

   فاطمه عباسی، کارشناس مسئول روابط بین الملل انجمن صرع ایران  ضمن ابراز خرسندی تمامی عوامل و اعضای انجمن از برنده شدن ایران در مسابقۀ روز جهانی صرع، گفت : ” انجمن صرع ایران ضمن تبریک به وحید درویش زاده، از سوی تمامی اعضای خود از ایشان قدردانی می کند که با وجود عدم ابتلا به صرع، به عنوان یک نماینده با اثر زیبای خود، صدای ایرانیان مبتلابه صرع را به تمام دنیا رساند. “

عباسی در مورد جایزۀ این برنده، گفت: انجمن جهانی صرع با دریافت شماره حساب بانکی وحید درویش زاده، وجه جایزه را مستقیماً به حساب ایشان واریز کرد.

   وی ادامه داد: انجمن جهانی صرع تمام آثار را روی وب سایت خود نمایش داد و همچنین تمام آثار در نمایشگاهی که در پارلمان اروپا دایر بود، به نمایش گذاشته شد.

    انجمن صرع ایران امسال دومین دوشنبۀ فوریه مصادف با روز دوشنبه  19 بهمن در چهار میدان تجریش ، ونک، فاطمی و ولیعصر  نمایش خیابانی برگزار کرد.

نمایش خیابانی روز جهانی صرع :

   این نمایش خیابانی با همکاری مدرسۀ تئاتر سه نقطه با نماد شال بنفش و با پلاکاردهای حاوی شعارهایی هماهنگ با انجمن صرع جهانی بود که با در دست داشتن پوستر روز جهانی صرع، از ساعت 10 صبح روز دوشنبه 19 بهمن از میدان تجریش آغاز شد و  سپس ساعت 12 در میدان ونک، ساعت 15 در میدان فاطمی و ساعت 30/16 در میدان ولیعصر به اجرای نمایش پرداخت.

      به گزارش فاطمه عباسی، کارشناس مسئول روابط بین الملل انجمن صرع، این نمایش با پیام اصلی “صرع چیزی بیش از تشنج است” و شعار #Epilepsyday   و نیز تعدادی دیگر پیام آموزشی از جمله “برای صرع به پا خیزیم”، “برای تغییر نگرش صرع به ما بپیوندید”، “آگاهی بیشتر، آسیب کمتر”، “مشاهیر مبتلا به صرع : ونگوک، داستایوفسکی، ناپلئون”، “به فرد بنگریم نه به صرع او”، “من صرع دارم، من توانمندم”، “آری!من می توانم!” و … سعی در معرفی روز جهانی صرع و تغییر نگرش مردم نسبت به صرع و نیز دریافت حمایت از مبتلایان به صرع داشت.

   در آسمان ابری روز 19 بهمن در هر میدان ارائۀ اطلاعات به مردم و توزیع کارت و بروشور آشنایی با انجمن و فروش لیوان های تبلیغاتی انجمن نیز انجام شد و در میدان تجریش، ایستگاه با بازدید دانش آموزان یک مدرسه به همراه معلمان خود مواجه شد و توضیحات کامل را برای آشنایی آنها با صرع ارائه داد.

 همچنین در کنار عکاسان نشریه ها و سایت های خبری، یک تیم تصویربرداری و عکاسی نیز به صورت سیار در این چهار پایگاه فعالیت داشت.

   علاوه بر این نمایش های خیابانی با استقبال بسیار مردم مواجه شد طوری که از آن عکس و فیلم تهیه می کردند و سؤال های خود را در مورد صرع می پرسیدند.

   در این رویداد چندین نفر از افراد مبتلا به صرع با انجمن صرع آشنا شدند و مسئولان برنامه آنها را به عضویت در انجمن دعوت کردند و حتی دو نفر از اعضای قدیمی انجمن نیز به طور اتفاقی به ایستگاه های روز جهانی برخورد کردند و ضمن تبریک این روز به همکاران انجمن به عکاسی پرداختند.

شرکت یکی از اعضا در مسابقۀ عکاسی روز جهانی صرع:

   یکی دیگر از فعالیت های انجمن جهانی صرع برای روز جهانی، برگزاری مسابقۀ عکاسی بود که انجمن صرع ایران نیز از مدت ها پیش با انتشار پیام آن به اعضای انجمن از راه کانال تلگرام و سایت انجمن اطلاع رسانی کرده بود.

   پیرو این اطلاع رسانی، امسال یکی از اعضای انجمن به نام “رز امین هاشمی” از توانمندی های هنری خودش در کنار پیام روز جهانی صرع عکاسی کرد و عکس او به انجمن صرع جهانی ارسال شد و روی گالری سایت جهانی نمایش داده شد.