#زندگی_باصرع

صرع در قرارهای عاشقانه

قرارهای عاشقانه، ممکن است در زندگی هر جوانی به صورت طبیعی پیش بیاید و البته خیلی هم راحت نیست. رفتن به اولین قرار عاشقانه، می تواند در بهترین شرایط، پراسترس باشد؛ حالا به آن صرع را هم اضافه کنید.

سؤالی که اغلب افراد نگران آن هستند، این است که چه زمانی به طرف مقابل خود بگویند که صرع دارند. قطعاً خیلی بهتر است که شما با هر کسی که قرار عاشقانه می گذارید، دربارۀ صرع خود، همانگونه که در مورد چیزهایی که برایتان اهمیت دارند، بگویید. با این حال خوب است قبل از به میان آوردن مسئله ای چنین شخصی، کمی صبر کنید تا با فرد مقابل احساس راحتی پیدا کنید.

هر رابطه ای به زمان خاص خود، نیاز دارد و فشار مسائل پیش از آمادگی تان، اصلاً ایدۀ خوبی نیست.  بعضی از افراد ترجیح می دهند ابتدا واکنش فرد مقابل را در مورد صرع ببینند. این می تواند کار را راحت تر کند. به عنوان با این سؤال : چه کسانی را می شناسی که صرع داشته باشند؟ و ببینند فرد مقابل چه واکنشی نشان می دهد.

با این حال بهتر است صبر کنید تا آن قدر احساس راحتی داشته باشید که بتوانید خود را کاملاً ابراز کرده و گفت وگویی صادقانه داشته باشید. توانایی پرسیدن سؤال ها و سهیم شدن احساس هایتان با هم در هر زمینه ای از جمله صرع، می تواند رابطه تان را قوی تر سازد.

  • اگر تشنج های من هنوز کنترل نشده باشند، چه ؟

البته اگر تشنج های شما هنوز به خوبی کنترل نشده است، بهتر است قبل از اینکه تشنج اتفاق بیفتد، زودتر دربارۀ صرع، گفت و گو کرده باشید.

احتمالاً این گفت وگو ممکن است کمی ناشیانه باشد ولی مطمئناً خیلی بهتر از زمانی است که بروز تشنج در اولین قرارتان با یک دوست تازه یا عشق آینده، یک موقعیت دشوار برایتان ایجاد کند.

اگرچه گفتن صرع به دیگران با تلفن یا ایمیل یا به صورت مجازی، ممکن است به نظر راحت تر باشد؛ ولی چنین محاورۀ‌ جدی، بهتر است چهره به چهره انجام شود. اگرچه شما نگران می شوید که گفت وگو، شکل ناراحتی به خودش بگیرد؛ اما می توانید هر چه در چهرۀ فرد مقابل اتفاق می افتد را ببینید و به آن واکنش نشان دهید. از طرف دیگر، شاید بهتر باشد صبر کنید و لحظۀ مناسب را پیدا کنید تا به صرع خود اشاره کنید؛ به جای این که از آن فرار کنید. هرچه قدر شما با فرد مقابل راحت تر باشید؛ گفت وگو راحت تر پیش خواهد رفت.

  • ترس از عدم پذیرش و رد شدن را چگونه مدیریت کنم؟

البته هر زمانی که شما با یک نفر دیگر، قراری دو نفره می گذارید؛ ترس از رد شدن وجود دارد. هرکسی نگران توافق های بعدی است. بعضی از افراد نگرانی زیادی دارند و به همین دلیل هرگز از طرف مقابل خود هیچ سؤالی نمی پرسند. به علاوه هر اخم طبیعی، ممکن است هزار جور تفسیر شود : مدل موهای مرا دوست دارد؟ نکنه جوش مرا دید؟ خنده ام بلند بود؟ رنگ لباس هایم خیلی روشن است؟

افراد مبتلا به صرع هم نگران این هستند که به دلیل وضعیت خود، کنار گذاشته شوند؛ که متأسفانه گاهی اتفاق می افتد.

گاهی افرادی که دربارۀ صرع هیچ چیزی نمی دانند، می ترسند؛ دقیقاً شبیه وحشت از مواجهه با یک چیز‌ ناشناخته. به هرحال با صبوری و فرصت، هرکسی می تواند یاد بگیرد که صرع ماجرایی وحشتناک نیست. چگونگی درک آنها و احساسشان نسبت به صرع، بازتاب درک و احساس فردی است که به آنها دربارۀ صرع آموزش می دهد.

هیچ کس از این که گاهی توسط دیگران پذیرفته نمی شود، فرار نمی کند. هرچیزی می تواند دلیل این رد شدن باشد مثل یک ویژگی شخصیتی، یک ویژگی جسمی که سبب می شود تا دیگری علاقه اش را از دست بدهد، یا حتی یک موقعیت اشتباه و بدشانسی. بیشتر وقت ها کسی که رد می کند، حتی نمی تواند برای خودش توضیح دهد که چرا فکر می کند طرف مقابل برای او مناسب نیست. گاهی اوقات حتی برای راحت تر کردن توضیح برای دوستانش، دلیلی می سازد که ممکن است علت واقعی نباشد.

بله؛ افراد دیگر ممکن است شما را به دلیل صرع رد کنند؛ ولی در بیشتر مواقع این، دلیل واقعی رد کردن آنها نیست. اگر هم باشد، فقط نشانه ای از یک سوءتفاهم و بی خبری است. با این همه گاهی اوقات، نگرانی داشتن برای رد شدن، می تواند باعث شود تا شما در ذهنتان، آن را در جاهایی ببینید که وجود خارجی ندارد. موقعیت برای شما خیلی راحت تر خواهد بود اگر طرف مقابلتان پیش از گفتن صرع خودتان، کمی دربارۀ آن بداند. در این موارد شما نیازی به توضیح زیاد ندارید یا نگران این نیستید که صرع، او را بی علاقه خواهد کرد.

هرچه که اتفاق بیفتد، حتی اگر موقعیت شما با شکست مواجه شود، صرع نباید مانع شما برای داشتن یک زندگی عاشقانه، کامل و البته پراسترس، مثل هر فرد دیگری شود.

بیشتر

دیگر برای صرع، مبارزی ساکت نخواهم بود.

هر روز پیش از آنکه از خانه خارج شوم، جیب هایم را بررسی می کنم : کلیدهایم و کیف پولم؛ تا مطمئن شوم که چیزهای ضروری را همراه خود دارم. وقتی بچه بودم، می دیدم والدین و بزرگترها همین کار را می کردند. همین طور قبل از رفتنم، کارت مخصوص صرع خود را کنترل می کنم. کارتی که به سینه ام آویزان کرده ام و آن را از روی لباسم لمس می کنم.

واژۀ صرع برایم مثل یک چتر بزرگ است که حدود 3.4 میلیون نفر در آمریکا را دربر می گیرد. من هم یکی از این جمعیت هستم. اصولاً من آدم خوش شانسی ام. تقریباً تمام تجربه هایی را که یک نفر می توانست در سلامت کامل داشته باشد، من هم تجربه کرده ام. به طور منظم مدرسه رفتم؛ برای 15 سال در تیم بسکتبال بودم و حالا در جایی که خودم انتخاب کرده ام، کار می کنم.  

وقتی در مراسم مختلف صرع شرکت می کنم، به صفحه های اجتماعی صرع نگاه می کنم، یا حتی به مطب پزشکم می روم، دچار احساس گناه می شوم. خیلی از افراد مبتلا به صرع، از تشنج های زیادی در روز رنج می برند؛ توانایی هایشان به شدت برای رسیدن به یک حداقل استقلال محدود شده است و در بعضی از موارد حتی زندگی شان تهدید می شود. سال ها فکر می کردم اگر احساس هایم را نسبت به صرع، در نظر بگیرم، خودخواهی کرده ام؛ چرا که افراد زیادی بودند که نسبت به من رنج بیشتری از صرع می بردند.  

اما اوقات دیگری هم بود که دیدگاه متفاوت تری داشتم. وقتی در 11 سالگی متوجه شدم که صرع دارم؛ یادم می آید که بارها به والدینم دربارۀ شدت و تعداد تشنج هایم دروغ گفتم. یک روز صبح در حالی که ساعت 4 بامداد تشنج داشتم، با والدینم می جنگیدم تا به من اجازه دهند که به مدرسه بروم. در واقع می خواستم به خودم ثابت کنم که صرع من خیلی هم سخت نیست. واقعیت را زمانی تجربه کردم که در بیمارستان به هوش آمدم و صورتم زخمی شده بود و ذهنم کاملاً گیج بود.

وقتی به گذشته نگاه می کنم مطمئن نیستم که تعداد واقعی تشنج ها، این فشار عاطفی را در من ایجاد کرد؛ بلکه یک دهه زندگی با صرع، موجب این فشار شد. برخلاف این که وضعیت روانی ام خراب تر می شد، اما من سریع به فکر خودم بازمی گشتم: دیگران وضعیتی بدتر از من داشتند.

این تفکر برای من دردسرساز شد. به خاطر می آورم چه قدر وحشت کردم وقتی هم تیمی هایم به من اجازه دادند که در خط پرتاب توپ بایستم و ناگهان حس کردم “اورا” (احساس پیش از وقوع تشنج ) دارم. به خاطر می آورم در مدرسه ناگهان نفهمیدم معلم چه می گوید و به میزم آنچنان چنگ زدم که انگشتانم از فشار سفید شدند و دعا می کردم این احساس زودتر تمام شود و کسی متوجه حال من نشود. وقتی بعد از دانشگاه شروع به کار کردم، از فکر اینکه تشنج ها سبب شوند که در کارم ناتوان شوم؛ می ترسیدم.

در این لحظه های وحشت، من درگیر عواطف شدیدی با صرعم می شدم. فقط به من یک بار دیگر اجازه بده تا بتوانم به پیروزی تیمم  کمک کنم؛ یک بار دیگر به من اجازه بده تا بتوانم امتحانم را قبول شوم؛ فقط یک بار دیگر به من اجازه بده تا  کارم را تمام کنم و بتوانم چک خود را نقد کنم. به من زمان کوتاهی فرصت بده تا طبیعی باشم و هر زمان مناسبت تر بود، من در اختیار تو هستم. این جنگ عاطفی درونی برایم طاقت فرسا شد.

تابستان سال 2018 به عنوان یک تازه فارغ التحصیل، مشتاق بودم که کارم را شروع کنم؛ ولی از درون همچنان می ترسیدم که برای رسیدن به اهدافم شکست بخورم؛ اهدافی که صرع مانع رسیدن به آنها می شد.  کمتر از یک هفته بود که به آپارتمان جدیدم نقل مکان کرده بودم که در شبکه های مجازی، خبری مرا به شدت تحت تأثیر خود قرار داد.

دوستی که او را در شبکه های مجازی می شناختم و صرع داشت؛ از دنیا رفته بود. من او را ندیده بودم، ولی با هم به صورت آنلاین دربارۀ داروها، ناخوشایندی متانت همیشگی در دانشگاه و قرارهای دوستی همراه  با صرع، گفت وگو کرده بودیم. خبر مرگ او به شدت مرا متأثر کرد. ما هردو کشمکش های مشابه داشتیم. اطلاع از مرگ او و یادآوری مکالماتمان، موجب شد زندگی خودم برایم دوباره منعکس شود. باز هم به شدت ترسیده بودم؛ اما این بار به  یک دلیل متفاوت. از این ترسیدم که نتوانم برای تغییری که صرع در روح و روانم به جا می گذاشت، کاری انجام دهم.

یک ماه بعد اولین جلسۀ درمانی ام را شروع کردم.

از آن روز در تلفن همراهم یک بخش نوشته ایجاد کرده ام. ادبیات نمی نویسم. فقط افکاری که بعد از تشنج دارم یا بازخوردهایم در زمان هایی که مثلاً در صف اتوبوس، منتظرم سوار شوم. اولین جمله این بود : امروز روزی بود که بالاخره من شکستم.  

وقتی به عقب برمی گردم، تغییر رفتار کنونی و یک سال گذشته، زمانی که این نوشتار را شروع کردم؛ حیرت انگیز بوده است. وقتی به گذشته نگاه می کنم، می بینم  به جای احساس مثلاً شکست یا از دست رفتن در جنگ احساسی با صرع، چه قدر چشم انداز ناهمواری داشته ام. گرچه صرع من خیلی شدید نبود؛ ولی من ناتوان از پذیرش آن بودم. نباید  صرع را فقط به عنوان یک عامل مزاحمت، نادیده گرفت. صرع یک قسمت اساسی از من است و طرد کردن آن، در واقع طرد کردن خودم است.

بیش از یک سال از درمان من با آن پزشک فوق العاده و کمک مؤثر آن دختری که مرا به این مسیر هدایت کرد، گذشت. تکبر، ناخالصی و غرق شدن در ترس آسیب پذیری، یک دهه از زندگی مرا در جنگی با خاموش با صرع فرو برده بود.

شما ممکن است هر روز یک تشنج داشته باشید یا ممکن است نداشته باشید. ممکن است همۀ فرصت هایی که همکارانتان دارند را داشته باشید یا ممکن است نداشته باشید. ممکن است تشنج هایتان با یک دارو کنترل شود و ممکن است هشت نوع دارو مصرف کنید و هنوز هم، تشنج هایتان کنترل نشده باشد. صرع در هر فردی متفاوت است؛ اما این حقیقت را نمی توان انکار کرد که حتی صرع خیلی خفیف هم، می تواند منجر به اضطراب شدید و ترس شود. چرا که صرع گسترۀ بزرگی دارد و تأثیرهای عاطفی آن، قابل انکار نیست. حیرت آور است که چه میزان  جامعۀ علمی کوچکی، دربارۀ مغز اطلاعات کافی دارند. حقیقت این است که صرع با میزان اضطراب زیاد، افسردگی و خودکشی ارتباط دارد.

بنابراین حالا وقتی آپارتمانم را ترک می کنم؛ هنوز کیف پولم، کلیدهایم و کارت صرعم را کنترل می کنم. اما وضعیت روحی خود را نیز بررسی می کنم. خیلی جزئیات خاصی ندارد.

فقط از خودم می پرسم آیا خوبم؟

 آیا از تشنجی که اخیراً اتفاق افتاده، مضطربم؟

 آیا از این که باید نوار مغز بگیرم و پیش دکترم بروم، دچار استرسم؟

 آیا استرس دیگری در زندگی دارم؟

 اگر صد در صد احساس رضایت نداشته باشم، تمرین می کنم کمی با خودم مهربان باشم. بعضی روزها واقعاً سخت هستند و من همچنان این تمرین شگفت انگیز مؤثر را انجام می دهم.

از وقتی کاملاً صرع خود را پذیرفته ام و شروع به گفت وگوی صادقانه در مورد تأثیر آن بر احساس هایم کرده ام؛ آن روزهای دشوار، کمتر و فاصله دارتر  شده اند. تغییرهای سال گذشته برایم شگفت انگیز و زمان بر بود. ترس و اضطرابم بیشتر قابل مدیریت شد. خودم را کاملاً پذیرفتم و همین پذیرش باعث شد  تا شغلم، روابطم و تمام زندگی ام نشاط بیشتری  داشته باشند. امیدوارم کسی که این مطلب را می خواند مثل من یکدنده و ساکت باقی نماند.

حرف بزنید. کمک بگیرید. وقتی با پزشکتان قرار دارید، با او نه تنها از تشنج هایتان، بلکه از احساس ها و سلامتی روانتان هم حرف بزنید. اگر نمی دانید به کجا مراجعه کنید، با یک مرکز صرع تماس بگیرید. من حقیقتاً آرزو می کردم کاش زودتر این کار را کرده بودم.

نوشته : رایان دلاگری ( Ryan DeLoughry )

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

منبع : https://www.nj.com/opinion/2020/02/im-no-longer-fighting-a-silent-war-against-epilepsy.html

بیشتر

اسم من نیلوفر است.

اینگونه بود که نیلوفر خودش را به ما در انجمن جهانی صرع معرفی کرد. این هنرمند خوش قریحۀ ایرانی برای ما نوشت که نگذاشت صرع استعداد هنری او را مغلوب کند.

من از زمان تولد صرع داشتم؛ ولی تشنج هایم را به یاد نمی آورم؛ چون در زمان وقوع تشنج ها، بیهوش می شدم.

او دختری از یک خانوادۀ هنرمند است. هم پدر و هم مادر او هنرمندند و نیلوفر در فضایی الهام گرفته از هنر و متأثر از آن بزرگ می شود :

زندگی من با رنگ شکل گرفت. وقتی من فقط 8 ساله بودم،  خودم را به دیگران نقاش معرفی می کردم.

نیلوفر مدرک کارشناسی هنر از دانشگاه تهران دارد. او نمایشگاهی از آثارش در تهران و 9 کشور دیگر دنیا برگزار کرده است. او به زبان های ایتالیایی و انگلیسی کاملاً مهارت دارد و اکنون می خواهد مطالعات هنری خود را در خارج از کشور ادامه دهد.

نکتۀ شگفت انگیز دربارۀ نیلوفر، قدرت دست های او در خلق کارهایی است که به طرز حیرت انگیزی جزئیات هنری در آنها مشهود است و این توانایی نیلوفر برخلاف عوارض جانبی داروهای ضد صرع او هستند که برایش لرزش دست می آورند. این قطعاً برای او چالش بزرگی بوده است.

کارهای هنری نیلوفر، بازتاب فرهنگ ایران هستند. او همچنان که تابلوهای کوچک کار می کند؛  تابلوهای بزرگی هم دارد که روی دیوار منازل نصب می شود. با تصاویری که نیلوفر برای ما فرستاده، کاملاً مشهود است که هر قسمت از این نقاشی ها، حتی برای هنرمندانی با دستان خیلی استوار هم کار پرزحمتی است و برای خلق آن بسیار باید کوشش کرد.

صرع نمی توانست مانعی برای پیشرفت من در زمینۀ استعدادم باشد و امیدوارم بتوانم آثارم را به جهانیان نشان دهم؛ چرا که من هم مانند دیگر هنرمندان هستم.

اگر شما می توانید به نیلوفر برای برگزاری یک نمایشگاه یا دسترسی به یک دورۀ آموزشی خارج از کشور کمک کنید، به ما بگویید تا شما را به نیلوفر وصل کنیم.

امیدوارم دوستان مبتلا به صرع من هرگز از زندگی ناامید نشوند. این جملۀ پایانی نیلوفر بود.

منبع : International Epilepsy News / Issue 1 / 2020 / Page 14

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

بیشتر

تمرین قدردانی با صرع

یکی از روش های  رهایی  از فشار و استرس،  تمرکز روی قدردانی است. شما ممکن است این  احساس قدردانی را در جلوه ای از یک چیز زیبا، یک  هیجان مثبت، یک لبخند یا یک نمایش مورد علاقه تان پیدا کنید. یافتن  چیزی برای سپاسگزاری،  فرقی نمی کند بزرگ یا کوچک، می تواند به آرامش ذهن کمک کند و روحیۀ  افراد  را تقویت کند.

شواهد  15 سال پژوهش در این زمینه  نشان می دهد که داشتن نگرش قدردانی به طور کلی،  نه تنها در مسائل روانشناختی، که  در حال خوب روزانۀ  افراد هم  می تواند مؤثر باشد. حتی بعضی مطالعه ها  بیان می کنند که سپاسگزار بودن،  می تواند  سلامت فیزیکی را هم به همراه بیاورد؛  چرا که به عنوان مثال  منجر به خواب بهتری  شده و  بهداشت قلب را به همراه دارد .

البته هنوز پژوهش ها،  سؤال های زیادی برای  پاسخ دارند. آیا افراد قدردان،  سالمتر هستند؟ یا افراد سالم،  قدردانی بیشتری دارند؟  شاید افرادی با دیدگاه قدردانی، تمایل بیشتری به خوردن رژیم غذایی سالم، ورزش کردن، پیگیری توصیه های پزشک و  تمایل کمتری به سیگار کشیدن دارند.  با  وجود این همه سؤال که در مورد تأثیر قدردانی وجود دارد؛ به نظر می رسد سپاسگزاری با کیفیت بهتر زندگی ارتباط دارد. آیا همۀ ما کمی قدردانی نمی خواهیم؟

بعضی روزها، زندگی با صرع، داشتن احساس قدردانی را مشکل می کند.  تشنج ها یا استرس احتمال تشنج،  می تواند فشار روانی به وجود آورد و وظایف روزانه را چالش برانگیزتر سازد. مثل بیشتر  موارد در زندگی،  قدردانی هم می تواند با تمرین آسانتر شود. کنار گذاشتن زمانی  برای تمرین قدردانی،  به شما کمک می کند که این عادت را برای دیدن نکته ها و قدردان بودن از آنها در خود ایجاد کنید.

اینجا چند تمرین برای نگرش مثبت  به زندگی  و تمرین قدردانی گذاشته ایم:

  • یک دفتر قدردانی داشته باشید. هر روز پنج دقیقه زمان برای نوشتن سه چیز که به نظرتان  خوب پیش رفته، بگذارید و این که چرا فکر می کنید آنها خوب بودند.
  • برای هدایایی که می گیرید یا  مهربانی هایی که می بینید،  یک تشکر بفرستید.
  • برای عزیزان خاصتان،  یک نامۀ قدردانی بنویسید و در آن به جزئیات چیزهایی که برای آنها قدردان هستید،  اشاره کنید.  
  • بعضی مراسم معنوی مثل دورهمی هایی برای قدردانی برگزار کنید.
  • تعدادی از اتفاق های مثبت و مهم زندگی تان را در کاغذی فهرست کنید. بعدبه خودتان بازخورد دهید که بدون آنها،  زندگی تان چگونه می شد.
  • وسط  یک کار مورد علاقه تان، مثل خوردن یک دسر، یک غذا، شنیدن یک موسیقی، دیدن یک فیلم،  یک توقف کوتاه ایجاد کنید و دوباره به آن برگردید؛  تا به یاد بیاورید که چه قدر آن را دوست دارید.

یک ظرف را در نظر بگیرید که افکار قدردانی خود را درون آن بریزید. آن ظرف چه شکلی خواهد بود؟

بیشتر

خستگی مراقبان

مراقبت از فرد مبتلا به صرع،  گاه فشار زیادی به  فرد مراقب وارد می آورد:

  • اطمینان از داروهایی که منظم و سر وقت لازم است مصرف شود؛
  • ·         انجام کمک های اولیه در هنگام تشنج؛
  • گرفتن وقت از  پزشک و حضور در مطب و دقت هایی که  بین این ملاقات ها لازم است ؛
  • ·         پیدا کردن زمان هایی برای حمایت از کسی که عاشقش هستید؛ …. 

وظایف یک مراقب، به نظر تمام نشدنی است.

اگر از خودتان مراقبت نکنید، شک نکنید که شما قادر به مراقبت از بیمارتان نخواهید بود. تلاش کنید تا هفته ای یک بار بیرون رفته و کار ویژه ای برای خود انجام دهید؛  مثل ورزش، قرار با دوستان، پیاده روی، مهمانی  و

اگر در این زمان ها، فرد دیگری از بیمار شما مراقبت می کند، با او پیش از ترک منزل دربارۀ صرع او گفت و گو کرده و  مطمئن شوید که  در غیاب شما، برای شرایط احتمالی، اطلاعات کافی دارد  و با آن راحت است.

 اگر بیمارتان، تشنج های مکرر دارد؛ اجازه دهید تا فرد مراقب، زمانی را با شما در منزل گذرانده و ببیند که شما چگونه حمله های تشنجی را مدیریت می کنید.

به عنوان یک مراقب، دلمان می خواهد که همیشه خود را در ذهن، بدن و عواطفمان قوی ببینیم؛ که البته حقیقت ندارد. همۀ ما در زمان هایی خیلی قوی هستیم و گاهی به حمایت بیشتری نیاز داریم.  نترسید از این که بپذیرید به عنوان یک مراقب دچار خستگی شده اید. این فقط به معنای آن است که شما به زمان کوتاهی برای مراقبت از خود نیاز دارید، که  اشکالی هم  ندارد.

این نشانه ها را در خود جدی بگیرید:

  • خستگی مفرط
  • بی علاقگی به چیزهایی که قبلاً از آنها لذت می بردید.
  • سریع خشمگین شدن
  • اضطراب یا افسردگی
  • ناامیدی یا ذهنیت کمک نداشتن
  • زود آشفته شدن
  • فراموشکاری یا ذهن تیره و تار

 مطمئن باشید وقتی یک چرت کوچک روزانه می زنید یا کمی بیشتر زیر دوش در حمام می مانید، زمین به آسمان نمی آید. قسمتی از وظایف خود را به دیگران بسپارید،  هر چه قدر  هم که ممکن است به نظرتان  سخت باشد. یادتان باشد که در اطراف شما،  افرادی هستند که مایلند به شما کمک کنند. از نشانه های خستگی در خویش آگاه شوید و روزانه لحظه ای را در نظر بگیرید که به نشانه های خستگی خود توجه کنید. این کار به معنای این نیست که شما از دیگران کمتر مراقبت می کنید یا به نیازهای دیگران بی توجهی می کنید. فقط به خودتان استراحت دهید و مراقبت از خود را به عمل آورید؛ چیزی که خیلی از مراقبان معمولاً در مورد آن فکر هم نمی کنند. یادتان باشد  هر چه قدر بیشتر از خود مراقب کنید، می توانید بهتر و   بیشتر از دیگران مراقبت کنید. 

بیشتر

ده چیزی که هرکسی لازم است دربارۀ صرع بداند

  1. همۀ افراد مبتلا به صرع، به زمین نمی افتند و نمی لرزند.

بیش از چهل نوع صرع وجود دارد. یک فرد مبتلا به صرع، ممکن است یک یا چند نوع از انواع صرع را تجربه کند.

2. یک نفر همیشه هست که بداند شما کجا هستید.

فکر کنید می خواهید به یک قرار پنهانی بروید. ده نفر می دانند.

3. ما ” مصروع ” نیستیم.

ما  افراد مبتلا به صرع هستیم. واژه ها مهم هستند. یادت باشد ، ما غش نمی کنیم ، تشنج می کنیم .

4. تو نگاه های عجیبی می بینی.

وقتی کسی به تو، نگاه عجیبی می اندازد، احتمال دارد دچار یک نوع حملۀ کوچک شده باشی. زمانی که هوشیاری فرد مختل می شود و او حملۀ کانونی را تجربه می کند، ممکن است از این نوع نگاه ها داشته باشد. گاهی اوقات این نگاه ها، یک نشانه هستند.   

5. ما همه، به نور حساس نیستیم.

بضی از تشنج ها با نور تحریک می شوند. ولی درصد کمی از افراد مبتلا به صرع ( سه درصد )، صرع حساس به نور دارند.

6. ما با صرع به دنیا نیامده ایم.

صرع می تواند برای هرکسی در هر سنی اتفاق بیفتد. دلیل های زیادی برای بروز صرع در افراد وجود دارد؛ ولی در اکثر افرادی که تشنج می کنند؛ دلیل قابل توجهی پیدا نشده است.

7. ما به زبان خود آسیب نمی رسانیم.

سعی نکنید دهان فرد درحال تشنج را باز کنید. این کار به فک و دندان های او آسیب وارد می کند.

8. صرع بیماری نادری است.

در ایران حدود یک میلیون نفر و در جهان پنجاه میلیون نفر، به صرع مبتلا هستند.

9. اصلاً به نظر نمی آید که تو صرع داشته باشی !!!…

واقعاً به نظر شما یک فرد مبتلا به صرع، چگونه باید باشد؟

10. ما هنوز هم می توانیم یک زندگی سرشار داشته باشیم.

آموزش، تحصیلات، شغل و ازدواج مواردی هستند که با وجود تجربه های تشنج، کاملاً امکان پذیرند.

نوع سازگاری با صرع، به شدت آن بستگی دارد؛ ولی قطعاً تو می توانی. 

بیشتر

اگر شما مبتلا به صرع هستید، آیا آن را به همکاران خود می گویید؟

من همیشه موضوع صرع خودم را به همکارانم در محیط کار می گویم. دلیل های این کار :

  • صرع چیزی نیست که از آن شرمنده باشم؛
  • اگر در محل کار دچار تشنج شوم، آنها لازم است بدانند چه کاری برای کمک انجام دهند، چه کارهایی را بهتر است انجام ندهند و وحشت زده نشوند.
  • از نظر دیدگاه سلامت و بهداشت، مهم است که همکاران من بدانند که در صورت وقوع تشنج، چه کارهایی انجام دهند.
  • من نمی خواهم به دلیل تشنج، راهی بیمارستان شوم و مایل نیستم آنها مشکوک به یک وضعیت ” پنهانی” شوند.
  • اگر یکی از همکاران من صرع داشته باشد و به من نگوید، من آشفته می شوم چون احساس می کنم به من اعتماد ندارد و همین مسئله کار گروهی را در محل کار به مخاطره می اندازد.

من همیشه برای گفت وگو دربارۀ صرعم راحت هستم چون :

  • برخلاف آنچه در جامعه رواج دارد، اطلاعات کافی در این مورد دارم.
  • با وجود صرع، مطلع هستم.
  • من به صرع از دو دیدگاه همکار و کارفرما نگاه می کنم. آنها می خواهند چیزهای بیشتری را برای سلامت و امنیت بدانند و تعدیل های قابل قبولی به وجود بیاورند.

دو دلیلی که شرایط خود را قبل از استخدام ابراز نمی کنم :

  • نگران ورود تمایلات غیرعادلانه ( آگاهانه و ناآگاهانه ) از سوی دیگران هستم.
  • صرع من اثرهای منفی در توانایی شغلی من نداشته است  و من برای شغل هایی که نتوانم در آنها اثربخش باشم، درخواست شغلی نمی دهم. ( مثلاً من درخواست شغل رانندگی نمی دهم. )

در عوض همیشه در اولین روز کاری ام و در جایگاه جدیدم، در مورد صرع گفت و گو می کنم. به همۀ سؤال ها با خوشحالی پاسخ می دهم و به سراغ کارم می روم.

هرگاه تشنج برایم اتفاق بیفتد، گروه همکاران درک فوق العاده ای دارند. حمایتگر و همدلانه. به دلیل آموزشی که از قبل به آنها داده ام، وحشت زده نمی شوند و می دانند چه کاری انجام دهند.

توری روبینسون

بیشتر

هزینه های صرع

این حقیقت که صرع،  هزینه دارد؛ بر کسی پوشیده نیست. داروها، ویزیت های پزشکی، هزینه های بیمارستان، هزینه های بهداشتی و آسیب ها و در نهایت هزینه های اعتماد به نفس.  

شاید این آمار حیرت آور باشند ولی حقیقت دارند ….  

تخمین زده می شود سالیانه صرع  حدود  15.5 بیلیون دلار  هم هزینه های پزشکی را در بر می گیرد و هم میزان تولید و  درآمد را کاهش  می دهد.

کل هزینه های بیمارستانی مربوط به صرع،  532 میلیون دلار تخمین زده می شود و مخارج خدمات پزشکی 76.7 میلیون دلار.

متوسط هزینۀ یک مراجعه به اورژانس مربوط به صرع،  707 دلار تخمین زده شده است.

33 هزار و شش دلار،  متوسط هزینه ای است که سالیانه توسط افراد مبتلا به صرع برای تشنج های مقاوم به درمان هزینه می شود.

در آمریکا  1800 دلار میزان متوسط هزینۀ یک روز پذیرش بیمار مبتلا به صرع یا تشنج در بیمارستان است.

317 هزار دلار میزان متوسط درآمد طول عمری است که برای مردان مبتلا به صرع از دست می رود.

140  هزار دلار میزان متوسط درآمد طول عمری است که برای زنان مبتلا به صرع از دست می رود.

این هزینه ها در صورتی است که بیش از 50 درصد افراد مبتلا به صرع یا بیکار هستند یا دستمزدهای پایین تری می گیرند. همچنین تعداد زیادی از افراد مبتلا به صرع معلولیت های جسمی دارند که استقلال آنها را محدود می کند. مثال سادۀ آن،  فقدان مجوز  رانندگی است که مانع از استقلال فرد مثلاً برای رفتن به پزشک یا یک خرید ساده می شود.

به این ها فشار ناشی از پیدا نکردن شغل یا بیکاری را هم اضافه کنید.

با وجود تمام هزینه های فوق، صرع چهارمین بیماری شایع سیستم عصبی است که بعد از میگرن، سکتۀ مغزی و آلزایمر قرار می گیرد.

میزان شیوع صرع،  بیشتر  از اتیسم، فلج مغزی، ام اس و بیماری پارکینسون است.

در تمام جهان، نگرش های منفی اجتماعی نسبت به صرع، بیش از خود تشنج ها، برای افراد مبتلا مشکل ایجاد می کند.

به این دلایل است که ما به یکدیگر نیاز داریم. پس بیایید به  آموزش، جانبداری و حمایت از صرع بیفزایید. 

در واقع، اگر ما این کار را نکنیم، چه کسی این کار را خواهد کرد؟

بیشتر

آنچه دیگران، در صرع کنترل شده نمی بینند.

ما آدم های خوش شانسی هستیم. صرع ما، با دارو کنترل شده و به راحتی زندگی می کنیم؛  فقط گاهی، اگر اتفاق بیفتد، یک تشنج، اوضاع را به هم می ریزد. صرع ما حتی ممکن است برای شما غیرقابل رؤیت باشد.

بنابراین زمانی که به شما می گویم روزهایم را بر اساس بالا و پایین شدن داروهایی که مرا خوب نگه می دارد، تنظیم می کنم؛ لطفا شگفت زده نشوید.

وقتی از خواب بیدار می شوم، بهترین وقت روز است. هنوز کاربامازپین و لاموتریژین را نخورده ام، ولی میزان دارو در خونم، در وضعیت درمان قرار دارد. مهمترین جلسه هایم را صبح ها می گذارم؛ وقتی قبل از مصرف اولین میزان دارو، کاملاً هوشیار هستم.

صبح : اولین مصرف زیاد دارویم، این زمان از روز است. باید بنشینم و تلاش نکنم تا خودم را در موقعیتی قرار دهم که لازم است چیز مهمی را بر زبان بیاورم. اگر سرم را خم کنم، دچار مشکل دارویی می شوم و باید یک ساعت دراز بکشم. نباید ویتامینم را همان موقع بخورم، چون برایم عارضۀ دارویی ایجاد می کند.

وقت نهار : یک قرص لاموتریژین؟ خیلی بد نیست.

عصر : یک دوز بیشتر لاموتریژین دارم. به بدی صبح نیست، ولی باید آماده باشم که کمی گیج شوم. نمی توانم پیاده روی داشته باشم. نمی توانم آشپزی کنم. بالشتم باید کنارم باشد.

وقت خواب : خوشحالم که بیشترین میزان کاربامازپین را این زمان مصرف می کنم. زمان مسواک زدن و آمادۀ خواب شدن است. امیدوارم این ها کمکم کند تا بخوابم. چون ممکن است هرگز خوابم نبرد.

لطفاً مرا برای دیر کردنم قضاوت نکنید؛ چون من تمام فعالیت های روزم را، دقیق اندازه نگرفته ام. من دراز کشیده بودم و منتظر بودم تا چرخش اتاق، روی سرم متوقف شود و نمی توانستم افکارم را جمع کنم.

گاهی اوقات اگر اشتباه کنم و داروی شب قبل را فراموش کنم؛ وحشت زده دراز می کشم و  نمی دانم آیا  تشنج اتفاق افتاد؟ اگر تشنج اتفاق بیفتد، آیا تکرار خواهد شد و یا متوقف می شود؟ احتمالاً اگر داروهای صبحم را بخورم، تشنجی پیش نخواهد آمد و نیازی نیست کسی را برای کمک صدا کنم. فقط بین بیم و امید، برای حال بهتر حرکت می کنم.   

شما صرع مرا نمی بینید و وقتی می گویم: صرع دارم؛ شگفت زده می شوید. من یک زندگی پویا دارم. ولی هر روز در سایه،  با تشنج ها و عوارض دارویی درونم کشمکش دارم.

و البته من، تنها نیستم.  همۀ آنهایی که صرع کنترل شده دارند، قهرمان نیستند؛ ولی ممکن است به همان اندازه که می گویند خوش شانس نباشند.

نوشته : Alison Zetterquist

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

منبع : https://themighty.com/2017/02/living-with-controlled-epilepsy/

بیشتر

چگونه گذاشتن حريم و حدود، موجب می شود زندگی با صرع راحت تر شود؟

یک ضرب المثل قدیمی هست که می گوید حصارهای خوب، همسایه های خوب می سازد. داشتن حریم و حدود سلامت،  در روابط هر کسی بسیار مهم است؛  به ویژه برای فردی که به یک بیماری مزمن مانند صرع مبتلا است. گذاشتن حریم و دفاع از آن، به شما اجازه می دهد تا از سلامت فیزیکی و روانی خود مراقبت کنید و روی احساس خوب زندگی با یک اختلال تشنجی، تمرکز داشته باشید.

گذاشتن حریم و حدود می تواند سخت باشد. دوستان و خانوادۀ  شما ممکن است عادت نداشته باشند که شما به آنها “نه” بگویید یا محدودیت های خود را برای دسترسی آنها، به ایشان اعلام کنید. ممکن است انتظار داشته باشند که شما همان انرژی گذشته را ( قبل  از تشخیص صرع و شروع تشنج ها)،   همچنان حفظ کنید. به هرحال لازم است شما حدودی را برای  تأمین حال خوب جسمی و روانی  خود تعیین کنید. گذاشتن حریم و حدود برای مراقبت از خود، به معنی این نیست که شما خودخواه یا بدجنس شده اید. این فقط کمک می کند تا تمرکز  شما، روی نیازهای مراقبت از خود با صرع باشد.

چند نکته برای گذاشتن حدود و حریم به شیوه ای واضح و همدلانه در اینجا آمده است:

  1. از کلمات واضح و صریح استفاده کنید. برای نمونه، جملۀ : ” من نمی توانم در آن تولد شرکت کنم. ” واضحتر و صریحتر از این جمله است : ” من مطمئن نیستم بتوانم در آن تولد شرکت کنم. ” 
  2. از زبان ” من ” استفاده کنید و از  اتهام زدن به دیگران خودداری کنید. برای نمونه، جملۀ  : ” من زود می خوابم و نمی توانم به تلفن های بعد از 9 شب پاسخ دهم. ” کمتر چالش برانگیز است تا جملۀ :” تو همیشه دیر زنگ می زنی و مرا از خواب بیدار می کنی. ”
  3. سعی نکنید حدود و حریم خود را توجیه کنید یا دربارۀ آن، زیاد توضیح دهید. خودِ ” نه “، یک جملۀ کامل است. برای نمونه، جملۀ : ” من الان نمی توانم وظایف بیشتری را بپذیرم. ” ؛ خیلی بهتر است از جملۀ :” من نمی توانم رانندگی کنم، چون بودن بچه های زیاد در ماشین، باعت استرس من می شود و به طور کلی، رانندگی یک موقعیت خطرناک برای افراد مبتلا به صرع است. ”

بعد از گذاشتن حدود و حریم خود، خیلی طبیعی است که لازم است از آنها دفاع کنید. بعضی از افراد، حریم های شما را آزمایش می کنند؛ به ویژه زمانی که تازه این حدود گذاشته شده باشند. انتظار پس زدن را داشته باشید و بدانید چه پاسخی برای آن، مناسبتر است.

بیشتر