نگاهت را می شناسم. معجونی از وحشت، ناامیدی، گیجی و یک کمی امیدواری که این اتفاق، کابوسی بیش نیست. ممکن است هنوز در بیمارستان باشی و منتظر تا پزشکان، تشنج فرزندت را متوقف کنند. ممکن است از لحظه ای که تشخیص صرع فرزندت را دریافت کرده ای، در هم شکسته ای. ممکن است آماده باشی تا بروی و جایی دور از چشم همه ، پنهان شوی؛ چون به نظر می رسد اوضاع، بیش از تحمل توست.
من آنجا بوده ام. هنوز هم گاهی اوقات، به این نقطه می رسم.
وقتی اولین تشنج دخترم را دیدم ؛ دنیا بر سرم خراب شد. هنگامی که در نهایت، تشخیص صرع را گرفتیم؛ در هم شکستم. احساس تنهایی، وحشت و گیجی مرا فراگرفت. نمی دانستم چه کاری انجام دهم یا به چه کسی پناه ببرم.
اینجا، من، چیزهایی را با تو سهیم می شوم که آرزو داشتم زمانی کسی بود و به من اینها را می گفت.
- تو تنها نیستی.
می دانم که احساس تنهایی می کنی. می دانم که به نظر می رسد هیچکس وضعیت تو را درک نمی کند. بسیاری از ما، از این جاده عبور کرده و این وحشت را درک کرده ایم. ما آماده ایم تا کنار تو قدم بزنیم. تو می توانی ما را پیدا کنی. ما در گروه های مختلف، برای تو آماده هستیم. من گروهی را در فیس بوک پیدا کردم که فرزندان مبتلا به صرع داشتند. آنها توانستند مرا از تاریکترین لحظه های زندگی ام بیرون ببرند.
- تیم خودت را بساز.
ضرب المثلی قدیمی که می گوید :”یک محله ، برای بزرگ کردن بچه لازم است”، اینجا کاربرد خواهد داشت. پزشکان، پرستاران، مشاوران و مددکاران در این تیم لازم هستند. ارتباط تو با معلم فرزندت یا پرستار بچه به سطح جدیدی خواهد رسید. زمان بگذار تا با این تیم گفت وگو کنی و پاسخ تمام سؤال های خود را بگیری. تمام مراکز را جست و جو کن تا بتوانی از درمانگران فوق العاده کمک بگیری. این کارها می توانند جهانی متفاوت برای فرزندت خلق کنند.
. توصیه های افراد ناآگاه را نادیده بگیر.
آدم ها به تو خواهند گفت که سیر یا فلفل یا لیمو، صرع پدر یا پسرعمویشان را درمان کرده است. در تجربۀ من، بهتر است فقط به آنها گوش کنی تا بخواهی آنها را متقاعد کنی که توصیۀ اشتباهی می کنند. وقتی در فروشگاه ها با آنها برخورد می کنی منتظر باش که به تو بگویند : ” الان که کودکت تشنجی ندارد، تو زیادی مسئله را بزرگ کرده ای.” این را بدان که اکثر مردم، خیلی چیزی در مورد صرع نمی دانند. تو می توانی انتخاب کنی که به آنها آموزش دهی؛ البته اگر هم دوست داشتی سکوت کنی، احساس گناه نکن. می توانی از یک دوست خواهش کنی تا به دیگران اطلاعات کافی بدهد؛ تا این بار روی شانه های تو نیفتد.
- خودت باش.
به نظر ساده می رسد که یک ” مادر عالی ” باشی؛ که می تواند همه چیز را سامان دهد. این مادران، همان قدر که به نیازهای ویژۀ فرزند خویش می رسند؛ همان قدر هم بدون خستگی به مدل موهای خود؛ و آرایش صورت و بدن خود توجه می کنند. من از این دسته مادران نیستم. موهای من هیچ وقت مرتب نیست و ریمل چشم هایم، همیشه ریخته است. من به تناوب؛ از سویی برای این که شبیه آنها نیستم، دچار احساس گناه می شوم؛ و از سوی دیگر از این که به من احساس گناه می دهند، خشمگین می شوم. الان متوجه شده ام که بیشتر آنها، آن قدرها هم که من فکر می کردم کامل نیستند.
همچنین یاد گرفتم که بسیاری از مردم، با صرع فرزند خویش، با پیوستن به امور اجتماعی مانند دفاع از حقوق دیگران سازگار می شوند. پس شروع کنید. نامه بنویسید. درخواست اقدام کنید. در مراسم افزایش آگاهی برای صرع شرکت کنید. همۀ این موارد، برای تخلیۀ انرژی و نگرانی بسیار عالی هستند. اگر شما مادری هستید که دوست دارد تمام تمرکز خود را روی فرزند خود گذاشته؛ تا او بهترین درمان ممکن را بگیرد، باز هم عالی است. اگر دوست ندارید داستانتان را با بقیه سهیم شوید، اجباری نیست. دنبال راهی باشید که مناسب شما و خانوادۀ شماست تا با صرع کنار بیایید. آخرین چیزی که لازم دارید این است که تلاش کنید برای دیگران، الگوی یک مادر با فرزند مبتلا به صرع ” خوب” شوید.
5 . دوستانت ممکن است تغییر کنند
گاهی افرادی که اصلاً فکرش را هم نمی کنی، از کنارت می روند؛ چون تشنج ها ترسناک هستند. گاهی هم آدم هایی که هرگز به ذهنت خطور نمی کند، کنارت می مانند. زندگی تو تغییر کرده است و به همین دلیل دوستانت هم تغییر خواهند کرد. برای کسانی که از دست می دهی، سوگواری کن، ولی زمان زیادی برای آن نگذار. تو چالش های بزرگتری برای مبارزه داری.
- پیش برو !
درمان صرع، پیچیده است. فرزندت لازم است متخصصان مختلفی را ببیند و ممکن است تشنج ها، خیلی زود کنترل نشوند. وقتی اولین درمان جواب نداد، حتی دومین یا سومین درمان؛ امیدت را از دست نده! حدود 70 درصد افراد مبتلا به صرع، تشنج هایشان با دارو کنترل می شود؛ ولی برای یافتن داروی مناسب و ترکیب درمانی ، زمان لازم است. همین طور پزشکان، زمان نیاز دارند تا دلیل اصلی صرع فرزند تو را تشخیص دهند و بتوانند پیش آگهی و نوع درمان را مشخص کنند.
- گاهی گریه کن !
یا بخند یا با مشت به دیوار بکوب! برای زمانی کوتاه ، متلاشی شو ! با سقوط تو، دنیا به آخر نمی رسد. اگر تا به حال برایت پیش نیامده، یک روز می بینی برای چیزی بسیار ناچیز، واکنشی غیر قابل تصور نشان می دهی که نشان از تمام شدن تحملت دارد. یافتن راهی برای گفتن این حجم فشرده شدۀ درونت، می تواند از ریختن اشک هایت جلوی مأمور پمپ بنزین، وقتی از تو می پرسد : ” خانوووم ! چه کار داری می کنی ؟ ! ” جلوگیری کند.
- برای خودت زمان بگذار
هر کاری که بتواند حال تو را بهتر کند؛ انجام بده. شاید به نظر خودخواهی برسد که فرزندت را ترک کنی تا به آرایشگاه بروی. اما این طور نیست. فرزندت به تو نیاز دارد؛ پس به خودت تنفس بده تا بتوانی همچنان پر انرژی، به کارهایی که او نیاز دارد، برسی.
- تو هم تغییر می کنی.
تو هرگز مادری نیستی که پیش از تشنج فرزندت بودی. هر حرکت و پرشی در فرزندت، چیزی را در ذهن و مغز تو بیدار می کند که بقیۀ والدین به سادگی آن را نمی فهمند. می فهمی که بیشتر از حد تصورت، توان مقابله با سختی ها را داری. کشف خواهی کرد که چه چیزی واقعاً در زندگی اهمیت دارد. پس فرزندت را در آغوش بگیر و همچنان ادامه بده!
نوشتۀ : لی شپارد ( Le Shepard )
ترجمه : فاطمه عباسی سیر
