اگر شما مادری هستید که صرع دارید، نکته‌های زیر برای شما مناسب است: 

1. صرع را برای کودک خود توضیح دهید: مهم است که هر چه زودتر صرع را برای کودک خود توضیح دهید و با بزرگتر شدن او، اطلاعات بیشتری در اختیارش قرار دهید. از زبان مناسب سن او استفاده کنید و از به کاربردن کلمه‌های پیچیده، که فهم آنها برایش دشوار است، بپرهیزید. می‌توانید از مقالۀ ” وقتی مامان یا بابا صرع دارند” برای گرفتن ایده و توضیح مناسب برای کودکتان، استفاده کنید. اگر کودکتان از شما سؤالی پرسید که جواب آن را نمی‌دانستید، می‌توانید با مراجعه به وب سایت انجمن در این مورد اطلاعات بگیرید.

2. به کودکتان یاد دهید که در زمان تشنج چه کاری انجام دهد: اگر فرزندتان شاهد بروز تشنج در شما است؛ ممکن است ماجرا را درک نکرده و به شدت بترسد. مهم است که فرزندتان بداند تشنج شما به چه شکل است و بداند در صورت وقوع تشنج، چه کمکی می‌تواند انجام دهد.

3. پزشک معالج خود را به صورت مرتب ملاقات کنید: پزشک معالجتان همراه و حامی شما در  سفر زندگی با صرع است. او می‌تواند مراقبتی را که نیاز دارید، به شما داده و به سؤال‌های شما پاسخ دهد.

4. به خاطر داشته باشید که داروهای خود را سروقت مصرف کنید: فراموش کردن دارو یکی از مهمترین تحریک‌کننده‌های تشنج است. پس مصرف منظم داروها و با میزانی که پزشک تجویز کرده، به سلامت شما کمک می‌کند.

5. با خواب کافی، خطر تشنج‌ها را کاهش دهید: لازم است الگوی خواب منظم داشته باشید و سعی کنید حداقل هشت ساعت خواب شبانه داشته باشید. علاوه بر این اگر مادر نوزاد هستید، می‌توانید زمان خواب نوزادتان در طول روز، شما هم بخوابید. می‌دانیم که کمبود خواب از عوامل مهم تحریک‌کنندۀ تشنج‌ها است.

6. رژیم غذایی مناسبی را برای کاهش تشنج‌هایتان داشته باشید: سوخت رسانی به بدن و ذهنتان با غذاهای سالم بسیار اهمیت دارد. از خوردن غذاهای مانده بپرهیزید و یک رژیم غذایی متعادل همراه با سبزیجات و لبنیات داشته باشید. به یاد داشته باشید همۀ غذاها برای سلامت جسمی و روانی ما اهمیت دارند. در بعضی موارد دیده شده است بعضی از افراد مبتلا به صرع، به بعضی مواد غذایی حساسیت داشته و این غذاها در بروز تشنج آنها مؤثر هستند. شناسایی این مواد غذایی و محدود کردن آنها در سبد غذایی‌تان، می‌تواند به سلامت بیشتر شما کمک کند.

7. با ورزش منظم، به کاهش تشنج‌ها کمک کنید : ورزش کردن برای حال خوب جسمی و روانی ما بسیار مهم است. سعی کنید روزانه ورزش کنید حتی اگر به اندازۀ یک پیاده روی کوتاه  اطراف منزلتان باشد. ورزش به شما انرژی می‌دهد، بدن شما را سرشار از هورمون اندورفین می‌کند که باعث می‌شود حال خوبی را تجربه کنید، استرس شما را کم می‌کند و بنابراین نقش مهمی در کاهش تشنج ها ایفا می‌کند.

8. احتیاط‌های لازم را برای اطمینان از امنیت خود در صرع انجام دهید : همۀ ما در زندگی روزانه با خطرهایی روبه‌رو هستیم و داشتن صرع، می‌تواند این خطر را در بعضی افراد افزایش دهد. بنابراین مهم است که برای اطمینان از امنیت خود، به همان اندازۀ امنیت دیگران، احتیاط‌هایی را در نظر بگیریم. اینکه چه موارد احتیاطی را در نظر بگیرید؛ بستگی به چند عامل دارد: برای مثال یک مادر مبتلا به صرع که تشنج‌های مکرر بدون پیش‌آگهی دارد، ممکن است نیاز به احتیاط بیشتری داشته باشد تا مادر مبتلا به صرعی که تشنج‌های کنترل شده دارد یا قبل از وقوع تشنج، با نشانۀ هشداردهنده‌ای متوجه بروز آن می‌شود. ممکن است بخواهید در موارد زیر اطمینان بیشتری داشته باشید: مثلاً فقط زمانی آشپزی کنید که وسایل گرم کننده به صورت خودکار و امن باشند؛ پوشک کودکتان را فقط روی زمین عوض کنید یا برای کارهای روزانه، کسی در کنارتان باشد.

9. یک گروه حمایتی بسازید: ساختن یک گروه حمایتی به داشتن شبکه‌ای از اقوام و دوستان و کسانی که به شما عشق می‌ورزند؛ نیاز دارد. اگر به کمک نیاز داشته باشید یا فقط بخواهید به سادگی با یک نفر وقت بگذرانید؛ این گروه حمایتی به شما کمک خواهد کرد.

10. برای مراقبت از خود، اولویت قائل شوید : به عنوان یک مادر، مسئولیت‌های زندگی ممکن است شما را از نظر جسمی و روانی فرسوده کند. مهم است که مراقبت از خود را فراموش نکنید. به ویژه برای مادر مبتلا به صرع که خستگی می‌تواند برایش محرک تشنج باشد. به نیازهای جسمی خود مانند خواب کافی، خوراک سالم، تغذیۀ خوب و ورزش منظم اهمیت دهید. روش‌هایی برای استراحت روانی و انرژی گرفتن خود پیدا کنید؛ مانند گوش دادن به موسیقی، خواندن کتاب‌های خوب، مدیتیشن و … مراقبت از خود و داشتن انرژی باعث می‌شود که بتوانید از دیگران هم به خوبی مراقبت کنید.

11. به زندگی خود به بهترین شکل ممکن ادامه دهید: یادتان باشد ابتلا به صرع به این معنی نیست که خانوادۀ شما نمی‌تواند همان کارهایی را انجام دهد که خانواده‌های دیگر. شما هم می‌توانید مانند بقیۀ خانواده‌ها، هر زمان چیزی لازم داشتید، هماهنگی‌های آن را انجام دهید و از بودن با هم لذت ببرید.

مادری که صرع دارد، با دو چالش رو به رو است: یکی بیماری صرع و دیگری مسئولیت هایش به عنوان یک مادر!

او باید نیازهای فرزندش را به همان خوبی نیازهای خود برآورده سازد و بتواند رابطۀ خوبی با فرزندش برقرار کند.

برای یافتن میزان مشکلاتی که یک مادر مبتلا به صرع با آن مواجه است، گزارشی از گروهی از پژوهشگران در انگلستان را آورده ایم. در این مطالعه، از مادران دربارۀ مشکلاتی که هنگام مراقبت از فرزندشان با آنها مواجه می شوند، سؤال شد. در این پژوهش به موارد زیر اشاره شد:

• فعالیت های بیرون از خانه مثل خرید
• حمام کردن نوزاد
• نگهداری و مراقبت از نوزاد
• حضور در گروه مادران
• امنیت در هنگام شیردهی به نوزاد
• شیردهی
• یافتن مهد کودک / مدرسه برای فرزند

با این همه مادر شدن، سفری است که زن مبتلا به صرع با بارداری، آن را آغاز می کند و از همان ابتدا نگرانی ها و دغدغه های زیادی برای فرزندش دارد. این سفر می تواند برای او همزمان هیجان و چالش ایجاد کند.

بزرگ کردن کودک، کاری بسیار هیجان انگیز، اغلب ترسناک، ترکیبی از شادی و نگرانی و چیزهای غیرمنتظره است. صرع، یک عامل دیگر برای همۀ این چیزهای درهم می افزاید. اما در اصل، چیزی را تغییر نمی دهد. مثل همۀ مادرهای دیگر، زنان مبتلا به صرع نیز هرکاری که بتوانند، برای کودکشان انجام می دهند. مثل اکثر مادران، آنها هم به کودکانشان کمک می کنند تا رشد کنند و جوانانی مستقل و همدل و با اعتماد به نفس بار بیایند.

به عنوان یک مادری که صرع دارد، نقش شما در خانواده مثل هر زن دیگری ، حیاتی است. ممکن است شما نیاز به کمی کمک بیشتر داشته باشید؛ همانگونه که هزاران زن دیگر نیاز دارند. ممکن است در این که چه میزان کار روزانه می توانید انجام دهید، محدودیت داشته باشید؛ یا در این که چه میزان می توانید در فعالیت های کودکانتان مشارکت داشته باشید یا فعالیت هایی که آنها دوست دارند با شما داشته باشند.

اما هیچ یک از این موارد، نقش محوری شما را در زندگی کودکانتان تغییر نمی دهد. و این حقیقت را عوض نمی کند که روزی کودکانتان به عقب بازخواهند گشت و به خاطر می آورند که چه قدر از تلاش زیاد شما و کارهایی که انجام دادید، احساس غرور دارند و چه قدر شما مهم هستید و در زندگیشان اهمیت دارید.

• مراقبت از کودکتان به معنای عشق دادن به آنها و امن نگه داشتن آنان است. ❤️
• مراقبت از کودکتان به معنای داشتن برنامه ای برای سازگاری با اتفاق های غیرقابل پیشگیری است.📃
• مراقبت از کودکتان به معنای کمک به کودکان بزرگتر برای سازگاری و درک تشنج های مادرشان بدون ترسیدن از آنها است. 💜
• مراقبت از کودکتان به معنای کمک به کودکان بزرگتر برای درک صرع و این که مادرشان چگونه با آن کنار آمده؛ است.🌷
• مراقبت از کودکتان به معنای بهترین کاری است که می توانید انجام دهید تا صرع را از مفهوم ” مانع ” در محیط های مدرسه، خانه، همسایگان و اقوام دور نگه دارید.

یک دختر پنج ساله که کاملاً نسبت به تشنج های مادرش اطلاع داشت؛ در زمان تشنج با اورژانس تماس گرفت و جان مادرش را نجات داد. گروه اورژانس بعد از رسیدن به بالین مادر، متوجه شدند که موقعیت او بسیار خطیر بوده است.

نکتۀ جالب توجه این که ایزی در زمان تشنج مادرش، کاملاً آرام بوده و اطلاعات مناسب را به گروه اورژانس داده است. او در مصاحبه ای که با او صورت گرفته، گفته است :

“زانوهای مامانم می لرزیدند و من سه بار شمارۀ 9 را گرفتم و به آنها گفتم که یک دمپایی مامانم، پایش هست و یک دمپایی از پایش خارج شده است. من می دونستم باید چه کار کنم، چون قبلاً تمرین کرده بودیم. من دوبار به اورژانس زنگ زدم؛ چون اورژانس اول، به سرعت نرسید. وقتی بار دوم آنها به من جواب دادند، گفتم زودتر بیایید. “

” وقتی آنها به خانه مان رسیدند؛ در را باز کردم و آنها را پیش مادرم بردم. “

ایزی در مدرسه، الگوی بچه های دیگر معرفی شده است و برای تقدیر از او، یک مدال به وی داده شد. 

ایزی بعد از گرفتن مدال گفت : “احساس افتخار می کنم؛ چون مادرم را در زمان گرفتن مدال، بین تماشاچیان دیدم.“

نام ایزی روی مدالش حک شده و یک روبان بنفش همراه آن است.

سامانتا مادر ایزی که 32 ساله است؛ کار دخترش را “واقعاً حیرت آور“ توصیف کرد.

 او گفت : ” ایزی الماس کوچک من است. او جان مرا نجات داد.“

” او از زمانی که می توانست تلفن را دست بگیرد، می داند چگونه از آن استفاده کند. من می خواستم مطمئن باشم که او می داند اگر مامان یک روز زمین افتاد و شروع به لرزیدن کرد یا حتی بیدار نشد، چه کاری باید انجام دهد. او از زمانی که یک نوزاد بود، دیده که من گاهی تشنج می کنم و گاهی بیمار هستم. اولین تشنج من زمانی اتفاق افتاد که او در حال بازی با جغجغه اش بود. الان این مسئله تقریباً برای او عادی شده است.“

” ما با هم خیلی تمرین کردیم. من وانمود می کردم یک تلفن چی هستم و ایزی به من تلفن می کرد و ما با هم تمرین می کردیم که او چه بگوید. ”

” به محض این که او کمی بزرگتر شد، من مطمئن شدم که او نشانی منزلمان را می داند. من به او خیلی افتخار می کنم. ”

سامانتا بعد از تماس دخترش، به بیمارستان برده شد و بعد از بهتر شدن حالش، مرخص شد.

سامانتا اضافه کرد: ” داشتن تشنج برای من عادی شده است. ولی شما نمی توانید همیشه خیلی مراقب خود باشید. اگر من آن روز تنها بودم و مراقبت پزشکی برایم  نمی رسید؛ نمی دانم چه بر سرم می آمد. ”

ایزی گفت که کارکنان اورژانس آن روز خیلی “مهربان” و “دوستانه” رفتار کردند.  

معلم ایزی گفت: “وقتی من برای اولین بار این ماجرا را شنیدم، بغض گلویم را گرفت و فکر می کنم بقیۀ همکارانم هم همینطور بودند. “

“برای بچه ای به سن او، دانستن نشانی منزل و انجام این کارها با این آسودگی، واقعاً شگفت آور است. من حقیقتاً پراز غرورم . این کار به بقیۀ بچه های کلاسش، یک اعتماد به نفس خواهد داد. او واقعاً برای دیگران الهام بخش و یک الگوی حقیقی است.”

منبع : https://www.mirror.co.uk/news/uk-news/five-year-old-girl-saves

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

بچه های من، مادری دارند که یک بیماری مزمن دارد. آنها همان قدر با صرع من زندگی می کنند که خودم. امروز آنها نوجوان هستند و  می توانم بگویم که موقعیت خاص من، آنها را عمیقاً تحت تأثیر قرار داده است :

1. آنها صبوری را یاد گرفته اند. ما با هم ، زمان های زیادی را در مطب پزشکان و بیمارستان ها  گذرانده ایم. آنها یاد گرفته اند که کتاب بخوانند، نقاشی بکشند و بازی کنند. گاهی فقط دیگران را نگاه می کردند و در خیالات خود غوطه ور می شدند.  در خانه نیز، من همیشه از لحاظ جسمی، شرایط آماده ای نداشتم تا بتوانم نیازهایشان را برآورده کنم یا به آنها کمک کنم. به جای تلاش های بیهوده برای هجوم بردن به من، یاد گرفتند به جای منتظر ماندن، جلو بروند.

2. آنها یاد گرفتند که مستقل باشند.

من همیشه قادر نیستم که وظایف خانه را انجام دهم. ترجیح خانواده ام  این بوده که من، انرژی سلامت خود را در کیفیت با هم بودن، خرج کنم. بنابراین هر وظیفه ای را که می توانستم، در خانه انجام می دادم و  بقیۀ کارها را آنها به عهده می گرفتند. از شستن ظرف ها تا جمع کردن لباس ها و نظافت خانه توسط فرزندانم، انجام می شد تا این که در نوجوانی، این کارها جزو وظایف عادی آنها شد. جالب است بدانید هر چه قدر بیشتر مسئولیت قبول می کردند، بیشتر یاد گرفتند برای هر کاری تقاضا کنند. حتی گاهی اوقات غذا درست کرده و پذیرایی می کردند. آنها از این که کارهای خانه را انجام دهند، لذت برده و احساس افتخار می کردند. همسران و اطرافیان آنها در آینده از این درسی که امروز  آنها گرفته اند ، قدردان خواهند بود.

3. آنها یاد گرفتند که دیگران را مراعات کنند.

تشنج ها غیر قابل پیش بینی هستند. روزهایی هست که من نمی توانم روی پای خود بایستم. پس هیچ کسی روی زمین چیزی  نمی ریزد. کودکانم متوجه این لحظه ها هستند و برای کمک آماده اند. همین طور می فهمند چه زمانی خودم  امکان انجام کارها را دارم و به من فرصتی برای انجام کارها می دهند. آنها آموختند که چه زمانی مردم به کمک نیاز داشته و چه وقت می خواهند مستقل باشند.

4. آنها همدلی را آموختند.

صرع ممکن است همراه  خود افسردگی ، اضطراب ، خستگی و دیگر احساس های ناخوشایند را  بیاورد. فرزندان من در همۀ این لحظه ها همراه من بوده اند. در این همراهی ، ظرفیت همدلی آنها به طرز عجیبی افزایش یافته است. آنها در مواجهه با افرادی که دچار  چالش هستند، دیگر استاد شده اند که چگونه برای آنها در لحظه حضور داشته باشند.  

اگر شما در حال خواندن این متن هستید، احتمالاً مادری مبتلا به صرع هستید.

یا شاید شما یکی از یک میلیون نفر زن مبتلا به صرع در ایران باشید که در سن باروری هستید و نگران این موضوع هستید که چگونه می توانید بچه دار شوید؟

 شاید نگران این مطلب هستید که چگونه با بارداری و تمام وظایف مادری کنار بیایید. ممکن است این موضوع دغدغۀ شما باشد که صرع، چگونه زندگی فرزندتان را تحت تأثیر قرار می دهد.

جواب های ساده ای برای پرسش های بالا پیدا نمی شود. اما مادران و زنانی که در آینده مادر خواهند شد،می توانند با دانستن این مطلب که هزاران زن مبتلا به صرع می توانند هم از سلامت خود مراقبت کنند و هم کودکان خود را بزرگ کنند؛ آسوده باشند. این کار کاملاً  امکان پذیر است.

بزرگ کردن کودک، کاری بسیار هیجان انگیز، اغلب ترسناک، ترکیبی از شادی و نگرانی و چیزهای غیرمنتظره است. صرع، یک عامل دیگر برای همۀ این چیزهای درهم می افزاید. اما در اصل، چیزی را تغییر نمی دهد. مثل همۀ مادرهای دیگر، زنان مبتلا به صرع نیز هرکاری که بتوانند، برای کودکشان انجام می دهند. مثل اکثر مادران، آنها هم به کودکانشان کمک می کنند تا رشد کنند و جوانانی مستقل و همدل و با اعتماد به نفس بار بیایند.

به عنوان یک مادری که صرع دارد، نقش شما در خانواده مثل هر زن دیگری ، حیاتی است. ممکن است شما نیاز به کمی کمک بیشتر داشته باشید؛ همانگونه که هزاران زن دیگر نیاز دارند. ممکن است در این که چه میزان کار روزانه می توانید انجام دهید، محدودیت داشته باشید؛ یا در این که چه میزان می توانید در فعالیت های کودکانتان مشارکت داشته باشید یا فعالیت هایی که آنها دوست دارند با شما داشته باشند.

اما هیچ یک از این موارد، نقش محوری شما را در زندگی کودکانتان تغییر نمی دهد. و این حقیقت را عوض نمی کند که روزی کودکانتان به عقب بازخواهند گشت و به خاطر می آورند که چه قدر از تلاش زیاد شما و کارهایی که انجام دادید، احساس غرور دارند و چه قدر شما مهم هستید و در زندگیشان اهمیت دارید.

• مراقبت از کودکتان به معنای عشق دادن به آنها و امن نگه داشتن آنان است.
• مراقبت از کودکتان به معنای داشتن برنامه ای برای سازگاری با اتفاق های غیرقابل پیشگیری است.
• مراقبت از کودکتان به معنای کمک به کودکان بزرگتر برای سازگاری و درک تشنج های مادرشان بدون ترسیدن از آنها است.
• مراقبت از کودکتان به معنای کمک به کودکان بزرگتر برای درک صرع و این که مادرشان چگونه با آن کنار آمده؛ است.
• مراقبت از کودکتان به معنای بهترین کاری است که می توانید انجام دهید تا صرع را از مفهوم ” مانع ” در محیط های مدرسه، خانه، همسایگان و اقوام دور نگه دارید.