شب گذشته 19 بهمن‌ماه، مصادف با دومین دوشنبه ی فوریه که روز جهانی صرع نام گرفته است، پل طبیعت تهران از ساعت 18، با هدف حمایت از افراد مبتلا به صرع بنفش شد.

   انجمن جهانی صرع در سال جاری، با شعار ” بیایید نوری برای صرع بیفروزیم! ” از تمامی کشورهای جهان درخواست کرده است که با هدف کاهش نگرش منفی نسبت به این بیماری، همسو با این انجمن مراسمی هماهنگ برگزار کرده و نمادهای شهری به رنگ بنفش دربیایند.

   انجمن صرع ایران نیز در راستای هدف انجمن جهانی، با پیگیری های مکرر موفق شد حمایت مسئولان پل طبیعت را جلب کرده و این نماد نوین شهر تهران را به رنگ بنفش دربیاورد.

   انجمن صرع ایران از این رویداد عکس و فیلم تهیه کرد تا بتواند آن را برای انجمن جهانی صرع ارسال کند تا نام ایران نیز به عنوان شرکت کنندۀ فعال در این رویداد به ثبت برسد.

   این رویداد در روز 18 بهمن ماه به وسیلۀ خبرگزاری ها و فضاهای مجازی به اطلاع عموم مردم رسید و در زمان نورپردازی بنفش، تصویر آن در سایت تهران من نیز بارگذاری شد.

   با وجود تلاش های بسیاری که انجمن صرع ایران از سال های گذشته برای نورپردازی بنفش برج میلاد و برج آزادی کرده بود، با پاسخ منفی مسئولان این برج ها رو به رو شد.

انجمن صرع ایران امروز پنجشنبه هجدهم دی ماه در مجموعۀ ورزشی انقلاب، با حضور اعضای خود اقدام به مشارکت در برنامۀ نمادین ۵۰ میلیون قدم برای روز جهانی صرع کرد.

در این مراسم که برگزاری آن به دلیل شیوع کرونا با محدودیت تجمع مواجه بود، برنامه فقط با حضور ۴۰ نفر از اعضا و همکاران انجمن برگزار شد.

این برنامه ابتدا با عکاسی اعضا به همراه استند روز جهانی صرع و شعار Epilepsyday# به صورت گروهی و انفرادی با بادکنک های بنفش آغاز شد و سپس دکتر داریوش نسبی طهرانی، مدیرعامل انجمن صرع ایران ضمن خوشامدگویی به شرکت کنندگان، بر همبستگی و همراهی همۀ افراد مبتلا به صرع برای رسیدن به اهداف اجتماعی در راستای تغییر نگرش نادرست مردم نسبت به صرع، تاکید کرد.

دکتر غلامرضا زمانی، نایب رئیس هیئت مدیره ی انجمن صرع نیز در سخنانی دوستانه از اعضای مبتلا به صرع خواست که به این بیماری مانند سایر بیماری های مزمن نگاه کنند و از آن برای خود مانع بزرگ و سختی نسازند.

وی با یادآوری اینکه افراد مبتلا به صرع نیز مانند سایرین از حقوق مساوی در اجتماع برخوردارند، گفت: این افراد نباید توانایی های خود را نادیده بگیرند و همواره در مسیر زندگی دست از تلاش برندارند.

سپس شرکت کنندگان به سوی جاده ی تندرستی هدایت شده و با ماسک های بنفش این مسیر را یک دور از ابتدا تا انتها پیمودند.

پس از این راهپیمایی، دکتر حمیده مصطفایی، معاون رفاهی-مددکاری انجمن صرع نیز در سخنانی خرسندی خود را از برگزاری اینگونه مراسم نمادین ابراز کرد و از اعضای انجمن درخواست کرد این گام ها را هر چند کوچک، کم‌اهمیت تلقی نکنند زیرا حتی اگر این اقدام ها در کوتاه مدت منجر به نتیجه ی مورد نظر نشود، در آینده به بار خواهند نشست.

در این پویش جهانی که قرار است گام های همۀ دنیا برای رسیدن به ۵۰ میلیون قدم شمارش شود، اعضای انجمن صرع ایران در جادۀ سلامتی باشگاه ورزشی انقلاب تعداد ۱۷۲۰۰۰ قدم برداشتند که تصاویر آن برای انجمن صرع جهانی ارسال می شود و تعداد قدم های ارسالی از ایران نیز در این برنامه شمارش خواهد شد.

همچنین برخی از دفاتر نمایندگی انجمن صرع نیز با مشارکت در این برنامه؛ و نیز برخی افراد با تهیۀ فیلم از برداشتن‌ گام هایی برای صرع، به تعداد قدم های ارسالی از ایران خواهند افزود.

   انجمن صرع ایران سومین همایش مجازی خود را در سال جاری در روز پنجشنبه هشتم آبان ماه از ساعت 16 تا 17، از راه اتصال به سایت نرم افزار کنگرۀ صرع برگزار کرد.

   در این همایش یک ساعته که محورهای سخنرانی در آن شامل اهمیت منظم مصرف داروها، پیامدهای قطع خودسرانۀ دارو و عوارض داروهای ضد صرع بود، تعداد 25 نفر از اعضای انجمن صرع شرکت کردند.

   ابتدا دکتر فاطمه یوردخانی، فلوشیپ صرع، که در مورد اهمیت مصرف منظم دارو و عوارض قطع خودسرانۀ داروی ضد تشنج سخنرانی کرد، گفت: درمان صرع در حدود نیمی از بیماران با درمان تک دارویی آغاز می‌شود اما حدود ۳۰ درصد از بیماران برای کنترل تشنج‌ها نیاز به درمان دو تا سه دارویی دارند و مابقی بیماران که نسبت به درمان‌های خوراکی ضد‌صرع مقاوم هستند، به درمان‌های دیگری از جمله عمل جراحی نیاز پیدا می‌کنند.

   دکتر یوردخانی دربارۀ مدت زمان مورد نیاز افراد مبتلا به صرع برای مصرف دارو به زمان حداقل سه سال در کودکان و پنج سال در بالغان اشاره کرد که در صورت عدم تکرار تشنج در بیمار پزشک می تواند به تدریج دارو را کاهش دهد.

   وی با اشاره به اینکه بروز تشنج های مکرر در افراد ممکن است منجر به شکستگی و آسیب به سر و بدن، غرق شدن هنگام شنا، تصادف اتومبیل هنگام رانندگی، تشنج در دوران بارداری و افزایش خطر بروز نقایص مادرزادی، افسردگی و اضطراب شود، دربارۀ عوارض قطع خودسرانه دارو توسط بیمار و بدون تجویز پزشک گفت: این رفتار منجر به ابتلا بیمار به تشنج پایدار، رفتن به کما و بستری شدن در آی سی یو، مرگ ناگهانی در خواب یا عود مجدد بیماری و مقاوم شدن به درمان می شود.

   سخنران بعدی این برنامه، دکتر علی امینی هرندی، متخصص بیماری های مغز و اعصاب و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، بود که در مورد عوارض جانبی داروهای ضد تشنج، با تأکید بر اینکه این داروها نیز مانند تمام داروها می توانند عوارض جانبی ایجاد کنند، صحبت کرد و گفت: داروهای صرع عوارض جانبی متفاوتی دارند، مثلاً بعضی از آنها می توانند اثر برخی روش های پیشگیری از بارداری را کاهش دهند یا تعدادی از آنها ممکن است در دوران بارداری بر سلامت جنین و مادر تأثیر منفی داشته باشد.

   دکتر هرندی افزود: با توجه به اینکه برخی از داروهای ضد تشنج برای كودكان خطرناک هستند، عوارض جانبی آنها بسته به میزان مصرف دارو، هنگامی رخ می دهد که میزان دارو بیش از حد زیاد باشد که در این صورت، عوارض جانبی معمولاً در صورت کاهش دارو، از بین می رود.

  این متخصص مغز و اعصاب ضمن تأکید بر اینکه داروهای ضدصرع در بسیاری از افراد هیچ عارضه یا مشکل خاصی ایجاد نمی کنند، دربارۀ عوارض کلی داروهای صرع، به خستگی، خواب آلودگی، افسردگی، عدم تعادل، کاهش یا افزایش اشتها، سرگیجه، حالت تهوع و استفراغ اشاره کرد.

   پس از سخنرانی ها در پایان برنامه، متخصصان به سؤال های شرکت کنندگان پاسخ دادند.

   انجمن صرع ایران وبینار ارتقای سلامت روانی و اجتماعی مبتلایان به صرع در دوران کرونا را روز جمعه 11 مهر، از ساعت 16به مدت یک ساعت برگزار کرد.

  هدف از اجرای این برنامه که به دلیل عدم امکان تجمع حضوری، به صورت مجازی برگزار شد، آموزش تأمین و حفظ سلامت روانی و اجتماعی افراد مبتلا به صرع در دوران کرونا توسط استاد روانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی، دکتر جعفر بوالهری بود.

   دکتر بوالهری در این برنامۀ آموزشی که با حضور 18 نفر از مبتلایان به صرع برگزار شد، ابتدا در مورد شیوع کرونا، و عوارض روانی، جسمی، مغزی، خانوادگی، شغلی، اجتماعی و سیاسی آن که همۀ مدیران، بخش های حکومت و حتی انجمن های خیریه را درگیر کرده است، صحبت کرد و سپس با اشاره به اینکه ممکن است مشکلات دارویی، ترس و اضطراب، درگیری های خانوادگی و شغلی در این خانواده ها بیشتر باشد، از مبتلایان به صرع و خانوادۀ آنها درخواست کرد تا آنها هم مثل دیگران هوشیار باشند و از این آسیب ها پیشگیری کنند.

   این روانپزشک در ادامه گفت: درس هایی که از کرونا آموختیم توجه ما را بیشتر به نیاز انسان ها به صلح آرامش، سلامت روان و چگونگی سلامت روانی و اجتماعی جلب کرد.

    وی افزود: ما باید به شناخت چرخۀ کنترل در زندگی بپردازیم و توجه داشته باشیم که برخی از کارها و مسائل، خارج از کنترل ماست، بنابراین بهتر است انرژی خود را برای فعالیت هایی که در کنترل ماست صرف کنیم.

    دکتر بوالهری ضمن اشاره به اینکه مهمتر از هر کاری سعی در پیشگیری از ابتلای خودمان، خانواده مان و دیگران به کرونا است، از فعالیت هایی که می توانیم برای کاهش استرس انجام دهیم نام برد و گفت کارهایی مانند ورزش، باغبانی، حرکات موزون و پیاده روی می توانند در حفظ سلامت روان به ما کمک کنند.

     انجمن صرع ایران با توجه به محدودیت در اجرای برنامه های حضوری، در فصل تابستان اقدام به برگزاری دو وبینار علمی برای پزشکان کرد.

   هدف از برگزاری این وبینارها که هر کدام به مدت یک و نیم ساعت در روزهای پنجشنبه نهم مرداد و 25 شهریور با حمایت شرکت های رایمند راد و پارس دارو برگزار شد، به روز رسانی اطلاعات علمی پزشکان دربارۀ صرع بود.

   در وبینار نخست  دکتر علی اکبر اسدی پویا، دکتر محسن جواد زاده، دکتر مهدی نیکوبخت و دکتر بهنام صفرپور در مورد موضوعات زیر با حضور 35  نفر از پزشکان در فضای  Zoom به بحث و تبادل نظر پرداختند.

• Greeting,The purpose of the webinar: Refractory Epilepsy
• Anti-seizure devices
• Refractory Epilepsy and VNS indications
• VNS , Corpus Callosotomy

   و در وبینار دوم دکتر مهیار نوربخش، دکتر بابک بخشایش و دکتر نیره اکبری با حضور 56 نفر پزشک شرکت کننده، در مورد موضوعات زیر در فضای فراهم شده توسط شرکت سورن پارس، به آموزش و گفت و گو پرداختند.

• Epilepsy classification
• New anti-seizure drugs
• A pragmatic approach to select appropriate antiseizure medications in patients with epilepsy

   انجمن صرع ایران با توجه به محدودیت در اجرای برنامه های حضوری، تا پایان شیوع کرونا، برگزاری این وبینارها را در دستور کار خود خواهد داشت.

     انجمن صرع ایران اولین همایش مجازی خود را با عنوان “چگونه بگویم صرع دارم؟” روز پنجشنبه، 16 مرداد ماه از ساعت 16 از راه فضای مجازی اسکای روم برگزار کرد.

   هدف از برگزاری این همایش، آشنایی با مسائل روانی-اجتماعی افراد مبتلا به صرع بود. به همین منظور دکتر جمال شمس و دکتر محمد قاسم زاده، روانپزشکان آشنا با صرع، در این برنامۀ علمی، آموزش و پاسخگویی به سؤال های شرکت کنندگان را به مدت یک ساعت به عهده گرفتند.

  در این همایش ابتدا دکتر شمس در مورد استیگمای صرع، تأثیر روانی صرع در اجتماع، کیفیت زندگی افراد و فعالیت های اجتماعی افراد مبتلا به صرع صحبت کرد و سپس دکتر قاسم زاده در مورد زمان و چگونگی ابراز صرع قبل از ازدواج، دادن آگاهی به فرد مقابل دربارۀ صرع و افرادی که نیاز است ابتلا به صرع به اطلاع آنها برسد، سخنرانی کرد و به برخی از سؤال های شرکت کنندگان پاسخ داده شد.

   انجمن صرع ایران که برگزاری این برنامه را از راه فضای مجازی و ارسال پیامک به اطلاع اعضای خود رسانیده بود، پس از ثبت نام رایگان شرکت کنندگان، اقدام به ارسال لینک شرکت در همایش برای ایشان کرد.

   از آنجایی که طبق اساسنامۀ انجمن، آموزش دربارۀ صرع از اولویت های فعالیت این انجمن است، در حال حاضر به دلیل شیوع کرونا، این هدف مهم با هدف افزایش کیفیت زندگی مبتلایان به صرع، از راه فضای مجازی اجرا و دنبال خواهد شد.

     انجمن صرع ایران با توجه به استقبال و تقاضای دستیاران نوارمغز در سطح کشور، اقدام به برگزاری سه کارگاه آموزشی نوار مغز در فصل تابستان کرد.

   هدف از برگزاری این کارگاه های آموزشی که در دفتر توحید انجمن صرع برگزار شد، آموزش و به روز رسانی دانش علمی و عملی دستیاران نوارمغز بود تا با انجام دقیقتر نوارمغزی برای بیماران، به تشخیص صرع توسط پزشک متخصص، کمک کنند.

   این کارگاه ها که به دلیل آموزش عملی کار با دستگاه، نیاز به حضور دانشجو دارند، با رعایت فاصلۀ اجتماعی و پروتکل های بهداشتی، در روزهای 19 و 26 تیر توسط دکتر محمود محمدی، فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال و مهندس فرزاد عبدی، مدیر شرکت بهساز شفا تجهیز؛ و روز 23  مرداد توسط دکتر مهیار نوربخش، متخصص مغز و اعصاب و مهندس عبدی برگزار شدند.  

   عنوان های مطرح شده در این کارگاه ها، شامل شناخت لوازم مورد نیاز دستگاه و نرم افزار آن، روش قرارگیری صحیح کلاه و الکترودهای نوار مغزی، روش های نوین انجام نوارمغز، نقشه برداری مغز، آشنایی با سیگنال های نوارمغز و شایعترین نوار مغزهای غیر واقعی و وظیفه های دستیار نوار مغز هنگام انجام آن بود که آموزش بخش های تئوری به عهدۀ متخصصان مغز و اعصاب و بخش های عملی به عهدۀ مدیر شرکت بهساز شفا تجهیز بود.

   مجموع تعداد شرکت کنندگان در این سه کارگاه 37  نفر  و در کل به مدت 15 ساعت بود که در پایان هر کارگاه، به ایشان گواهی نامه ارائه شد.